Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

El pasado 27 de mayo de 2016, tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) del Imserso en Madrid, la 2ª edición del Curso sobre «Estimulación sensorial. Espacios Snoezelen». El curso dirigido a psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, médicos y otros profesionales del ámbito de la discapacidad y la atención a personas que han sufrido un daño cerebral adquirido (DCA), tiene el objetivo de dar a conocer las características de la estimulación Snoezelen, ser capaz de elaborar un perfil sensorial del usuario de las salas Snoezelen e introducirse en la elaboración de un programa de intervención de acuerdo a las necesidades del usuario, mediante una aplicación práctica a través de actividades. Tal y como recoge la Asociación Española de Estimulación Sensorial y Snoezelen en su página web, Snoezelen es una contracción en holandés de dos palabras «snuffelen» y «doezelen» cuyo significado es «oler» y «dormitar o relajar» Hace referencia a una intervención global destinada a proporcionar a las personas estímulos sensoriales que les faciliten una sensación de bienestar a partir de estimulación o relajación, según el objetivo que se persiga. En la década de los años 70 en Holanda se desarrolló todo el trabajo y la filosofía de intervención Snoezelen. Rápidamente se extendió a diversos países de Europa, sobretodo países nórdicos al principio, y también a Australia, Estados Unidos y Canadá en diferentes ámbitos: científico, terapéutico y de ocio. El concepto Snoezelen asume que el mundo en el que vivimos es una mezcla de sensaciones de luz, de sonidos, de olores, de gustos y de experiencias táctiles variadas. Sensaciones a las que tenemos acceso a partir de nuestros órganos sensoriales: oído, ojos, nariz, boca, piel. El espacio Snoezelen tiene como uno de sus objetivos el favorecer el uso de los sentidos, facilitando la vivencia de experiencias sensoriales ricas y variadas, y es entendido como una sala especialmente adaptada con material técnicamente preparado para proporcionar experiencias sensoriales diversas, aunque el trabajo de estimulación sensorial se puede realizar con medios muy sencillos y en espacios muy variados, sin ser necesario recurrir a un ambiente concreto. El espacio Snoezelen propicia el abordaje de unos objetivos determinados e individualizados según el perfil sensorial de cada persona, además de facilitar la comunicación y la aparición de conductas adaptativas. La filosofía Snoezelen se inspira en una relación significativa entre el participante, el acompañante y un ambiente controlado, donde se ofrece una multitud de posibilidades de estimulación sensorial. Se guía por los principios éticos de enriquecer la calidad de vida. Este enfoque compartido tiene aplicaciones en el ocio, la terapia y la educación, y tiene lugar en un espacio adecuado para todas las personas, en particular los que tienen necesidades especiales, como la demencia, el autismo y el daño cerebral adquirido. La práctica Snoezelen, según Hulsegge y Verheul (1987), supone: Crear una atmósfera agradable. Oportunidad de escoger. Oportunidad de «vivir en paz». Derecho a disponer de tiempo. Repetición. Oferta selectiva de estímulos. Actitud correcta del personal que conduce la sesión. Supervisión. Dentro de las infinitas funciones que se pueden promover en un espacio Snoezelen, Kwok (2003) destaca: Relajación. Desarrollo de la confianza en uno mismo. Autocontrol. Incentivar la exploración y capacidades creativas. Establecer una buena comunicación. Proporcionar sensación de bienestar y ocio. Promover la capacidad de elección. Aumentar el tiempo de atención y concentración. Reducir cambios y alteraciones conductuales. Amor Bize López, Neuropsicóloga del Ceadac. Vídeo del curso

Con el taller para familias sobre disfagia celebrado el miércoles 17 de febrero añadimos otro plan de formación a familiares de usuarios del Ceadac, en este caso centrado en las alteraciones en la deglución. El taller fue impartido por diversos profesionales del Ceadac relacionados con la alimentación: Laura Seco, logopeda; Rosa María Dávila, tecnóloga de los alimentos; y Jaime Mora, jefe de cocina. Su presencia está justificada porque pretendemos dar información sobre diferentes aspectos de la disfagia a los familiares: causas, fisiopatología, alimentos peligrosos y por qué, cómo estar correctamente nutrido e hidratado a pesar de tener restricciones en la dieta, forma de preparar diferentes consistencias, etc. Los pacientes a los que está destinada esta formación son aquellos que tienen en este momento una dieta de reeducación, es decir encaminada a recuperar en la medida de lo posible, una dieta normalizada pero que en este momento evolutivo presentan algún problema de seguridad o eficacia que obliga a adaptar su alimentación para que sea lo más segura posible tanto en nuestro centro como en el domicilio.

El próximo 13 de noviembre en el Ceadac tendrá lugar una Jornada Especializada sobre «Avances en neuropsicología forense: peritajes e informes». Se trata de una jornada dirigida a Neuropsicólogos y estudiantes de Neuropsicología. Para inscribirse tan sólo hay que rellenar un formulario disponible en la página web. El evento también será retransmitido vía streaming; el enlace a dicha retransmisión estará abierto ese mismo día entre las 9:30 y las 14:00h. Vídeo de la jornada

Dos alumnas de 4º del Grado de Enfermería impartido por la Escuela Universitaria de Enfermería de la Fundación Jiménez Díaz, Raquel Villalvilla García y Saskia Pregel Alonso, han elegido el Ceadaccomo centro en el que desarrollar su Trabajo de Fin de Grado (TFG), que consistirá en elaborar un plan de cuidados en un paciente con daño cerebral. Actualmente complementan la elaboración de dicho trabajo con las prácticas profesionales en la Fundación Jiménez Díaz, donde realizan rotatorios por distintas plantas y tipos de pacientes. En su proyecto llevarán a cabo el seguimiento de un usuario recién llegado al centro, de modo que puedan establecer unos objetivos, cuidados específicos, etc. e ir viendo la evolución del usuario a lo largo de las distintas visitas que realicen al centro. El proceso comienza con una entrevista al usuario de la cual se extrae una primera valoración, a partir de la cual se establecerán unos diagnósticos de enfermería. A raíz de los problemas encontrados se indicarán unos objetivos a lograr y, posteriormente, se comprobará si se han cumplido. Aún las queda saber cómo se aplicará el estudio al ámbito de la enfermería, puesto que han de reunirse con el tutor de su Trabajo de Fin de Grado para que las oriente al respecto. A ambas les gusta el trabajo de enfermería porque es mucho más personal y directo que el de los médicos, que llevan un seguimiento pero no están tan encima, mientras que los profesionales de enfermería son más bien omnipresentes, pudiendo desarrollar una mayor confianza con los usuarios. Saskia ha realizado prácticas en la planta de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz y comenta que le gusta porque es un tipo de paciente en el que se puede ver bien la evolución, más lenta o más rápida, pero mejoría al fin y al cabo. Además requieren bastante trabajo, porque suelen ser dependientes, y los cambios que van experimentando son muy importantes para ellos, porque pasar de ser totalmente dependiente a poder caminar por sí mismos es un gran paso.

Marta Jambrina Martín, neuropsicóloga en prácticas en el Ceadac, ha desarrollado a lo largo de estos meses dos ediciones del «Taller de sexualidad». En esta entrevista nos cuenta cómo ha sido su experiencia. ¿Cómo te surge la idea de llevar a cabo este taller? La idea para este taller surge de mi estancia de prácticas de neuropsicología en el Ceadac, durante la cual debíamos desarrollar un taller. Como aquí el aspecto de la rehabilitación neuropsicológica, fisio, TO, etc. está muy trabajado, pues se me ocurrió que, como el fin de los usuarios que están aquí es que tenga una rehabilitación funcional, se podría tratar el tema de la sexualidad, ya que por las edades que tienen los usuarios muchos o tienen pareja, o la van a tener, o bueno, aunque no la lleguen a tener es una necesidad que está ahí latente. ¿Cómo funciona el «Taller de sexualidad»? Consta de ocho sesiones semanales que se desarrollan a lo largo de dos meses, en grupos no muy grandes pero no demasiado pequeños (unas 12 personas o así). Inicialmente comenzaba algún usuario más, pero como por la temática podían sentirse violentados o no se sentían cómodos, pues abandonaban. Pero para la mayoría ha funcionado bastante bien. En las primeras sesiones se trabaja un poco la teoría sobre la respuesta sexual humana, para que vieran un poco cuál era el tipo de respuesta normal y entendieran cómo funcionaba su cuerpo, en que podía influir el cerebro, la química, etc. Una vez vista esta parte, como cada uno iba viendo sus dificultades, dudas e inquietudes, preocupaciones, pues íbamos un poco trabajando sesión a sesión, según surgieran, con una línea de seguimiento más o menos de trabajar sobre todo la autoestima, funcionalidad, enseñarles nuevos repertorios de conducta (por si tenían dificultades de movimiento, por ejemplo), etc. Para los que tenían pareja estable se ha tratado también cómo cambian un poco los roles dentro de la pareja, porque infantilizan al afectado o porque el hombre se preocupa algo más si no puede dar el rendimiento que daba anteriormente. ¿Con qué tipo de material has trabajado en las sesiones? Preparé un guión, con alguna información que había descargado de internet, más investigar un poco algunas cosas, y entre que los usuarios son una maravilla en general y ponen mucho de su parte, porque tú hagas bien tu trabajo, pues yo me he sentido muy a gusto. En algunas sesiones se ha visto algún documental, por ejemplo de Yes, we fuck, que están de moda porque es una asociación y en Cataluña están intentando crear la figura del terapeuta sexual, un profesional del sexo pero especializado en personas con daño cerebral o con algún tipo de dificultad (lo que se conoce como diversidad funcional). Luego hemos comentado algunas películas que tratan la temática, como Intocable, Hasta la vista o Las sesiones. ¿Cuál ha sido la respuesta de los asistentes? El resultado final de los dos grupos que hemos hecho hasta ahora ha sido muy positivo. Sobre todo causó más impacto en el primer grupo, en el de los hombres, porque al enfocarlo más al terreno físico se sentían un poco mal o afectados por no poder rendir o dar la talla con sus parejas, y es verdad que aprendieron nuevos repertorios de conducta, se olvidaron un poco del coito en sí y vieron que había otras formas de intimidad, de expresar sentimientos, de disfrutar física y emocionalmente, y acabaron muy contentos y para mí fue una experiencia genial, porque yo también aprendí mucho. El segundo grupo fue más emocional, de trabajar la autoestima. Las mujeres nos preocupamos un poco más por la apariencia y lo que piensan los demás, así que se trabajó un poco más ese aspecto, y también terminamos contentos, pero al final el taller fue derivando menos en taller de sexualidad y más en un taller (como ellos comentaban, que quizás es lo que falta un poco aquí) donde poder expresar cómo se podían sentir ahora en su nueva situación, cómo le podía afectar en cuanto a cómo se veían de atractivos, no atractivos, respecto a sus parejas, si les seguían deseando, si no, etc. ¿Se harán más ediciones del taller? Yo ya he terminado las prácticas, y en principio no habrá más sesiones, a no ser que decidan que quieran hacer alguna más y lo cuadremos y yo pueda. En cualquier caso me parece un tema que, aunque no lo haga yo sino otros alumnos en prácticas, deberían continuarlo, dado que el objetivo es una rehabilitación funcional, y de aquí mucha gente sale bastante bien rehabilitada, y pueden recuperar más o menos sus vidas, en mayor o menor grado, pero con bastante calidad de vida, creo que es importante orientarles en este aspecto porque es fundamental, son muy jóvenes y al final todo el mundo quiere poder disfrutar de ese aspecto de su persona. Y personalmente, ¿cómo ha sido tu experiencia? Para mí como experiencia ha sido muy buena, porque como además aquí no había precedentes de este taller, pues estaba todo muy abierto, sin expectativas. Me ha parecido muy interesante ver también ellos que quizás no se sienten tan distintos, que a ellos en realidad no les afecta tanto como nosotros podamos creer, a nivel de verte tú en una silla de ruedas o con una lesión visible (aunque algunos dijeran “vas con tara ya para siempre”), pero es verdad que ellos están tan inmersos en su problema, en ir mejorando, que no le dan tanta importancia como nosotros podamos pensar. Entradas relacionadas Sexualidad después del ictus.

Bajo la premisa «¿Cómo vamos al Ceadac», Verónica Martínez (ex usuaria del centro) y Mateus Porto, ambos arquitectos, proponen la realización de un estudio de movilidad y accesibilidad para usuarios y profesionales del centro. Para ello han planteado este taller, cuyos objetivos principales son: Reflexionar sobre la ciudad y cómo recuperar la calle y la autonomía en nuestros desplazamientos cotidianos. Saber más sobre la movilidad de los usuarios y profesionales del Ceadac: hábitos, dificultades, deseos, etc. Explorar un itinerario cercano al Centro y pensar sobre cómo mejorarlo. El taller ha estado dividido en cuatro sesiones, en las que se ha preguntado a usuarios y profesionales sobre su camino al Ceadac, se han discutido las dificultades y ventajas de los distintos medios de transporte y se ha realizado un paseo hasta la estación de Renfe de Ramón y Cajal para analizar en detalle los problemas y posibles mejoras, que se han detallado e ilustrado en un cartel, y que se presentarán en un documento oficial – propuesta de mejora – al Ayuntamiento de Madrid. El taller ha supuesto todo un ejercicio de reflexión sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos, sobre cómo nos acostumbramos a que las cosas sean difíciles cuando podrían no serlo, y acerca de la necesidad de pensar de un modo más global, poniéndose en el lugar de los que más dificultades tienen. Un primer paso (necesario) hacia un camino mejor: el del acceso universal en una ciudad más habitable. Vídeos Entradas relacionadas Accesibilidad en el entorno urbano y Daño Cerebral Adquirido: Camino al Ceadac. El reto de las herramientas de apoyo que facilitan la comprensión del entorno. El reto de la accesibilidad cognitiva en personas con DCA.