Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

A finales del mes de septiembre dio comienzo la primera edición de Kiero, un proyecto en colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), dependiente del Imserso en Madrid, y la Fundación Freno al Ictus. En total fueron tres meses de duración, en el que han participado 15 personas usuarias que recibieron rehabilitación en el Ceadac. ¿Qué es Kiero? Kiero es un proyecto innovador de autoliderazgo y empoderamiento creativo, que está dirigido a personas afectadas por ictus y daño cerebral adquirido. El proyecto está compuesto por tres fases: descubrir, despertar y desplegar. En las sesiones los participantes conectan con el momento actual que están atravesando, aprendiendo a detectar sus destrezas, para trabajar posteriormente en la vuelta a la comunidad y como enfrentarse a la vida desde una posición de vulnerabilidad. Objetivos Los objetivos principales son: La promoción de autonomía personal La mejora de la calidad de vida de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias. Por otro lado, Carmen Vargas Escobar, persona usuaria del Ceadac y participante del taller Kiero, escribió en nuestro blog la carta «El discípulo y su cuaderno de viaje», en la que explica su experiencia con este proyecto. Vídeo Entradas relacionadas El discípulo y su cuaderno de viaje.

Desde el pasado mes de septiembre los miércoles son un día muy especial para todas las personas que formamos parte del Club de Lectura Fácil en la Biblioteca Pública Rafael Alberti, de Madrid. Una actividad que nos permite disfrutar en grupo de la lectura de un libro, conocernos mejor y entablar conversaciones y debates muy interesantes. Todo comenzó hace unos meses cuando desde la Biblioteca Pública Rafael Alberti nos propusieron a los responsables de la Asociación Lectura Fácil Madrid compartir un club de lectura con miembros del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). UnClub de Lectura Fácil es una actividad en la que un grupo de personas se reúnen para leer un libro, igual que en cualquier otro club de lectura. Pero cuenta con unas características especiales que convierten a esta actividad en un acto más accesible e inclusivo. Los libros están escritos en Lectura Fácil, que es un formato que adapta todo tipo de textos en forma, lenguaje y contenido para que puedan ser comprendidos por personas que cuentan con alguna dificultad lectora o de comprensión lectora, permanente o transitoria. Se trata de libros para adultos explicados con un lenguaje y una estructura más sencillas de la habitual para facilitar su comprensión. Además, a diferencia de los clubes de lectura habituales, en estas actividades toda la lectura se hace de forma conjunta. Es decir, no hay que traer el texto leído para comentarlo en la sesión, sino que en voz alta se van leyendo y comentando las páginas del libro para asegurar que se están comprendiendo, a la vez que todos los asistentes puedan preguntar las dudas que les van surgiendo sobre la marcha. Al no leer el libro en casa podríamos olvidarnos de lo leído en semanas anteriores, pero esto no ocurre, ya que los primeros minutos de cada sesión se dedican a que la persona que dinamiza el club de lectura, ayudada por los participantes, recuerde lo que ha ocurrido en la novela hasta el momento. Así conseguimos “refrescar” la memoria y que personas que no han podido venir en la sesión o sesiones anteriores puedan seguir la dinámica de la actividad sin problemas. Esta experiencia con los chicos y chicas de Ceadac está siendo todo un éxito desde el principio. Comenzamos a finales de septiembre a dar La vuelta al mundo en 80 días. Seguimos las peripecias del señor Fogg por distintos países y también hablamos sobre los viajes y aventuras que hemos vivido en nuestras vidas. Poco antes de Navidad terminamos este libro y nos adentramos en un Juego sucio. Novela negra, en la que fuimos testigos de un asesinato y debatimos ampliamente sobre la maldad de algunas mujeres… y de algunos hombres. Desde hace un par de semanas nos hemos trasladado a Galicia y estamos disfrutando de Los pazos de Ulloa. Nos sorprenden algunas de las costumbres y tradiciones del siglo XIX que descubrimos en este libro y nos permiten compararlas con nuestras experiencias de vida actual. Cada libro nos ofrece una nueva posibilidad de compartir y de formar parte de una actividad que ya está dentro de nuestra dinámica semanal. Yo, como dinamizadora de estos clubes de lectura solo puedo dar las gracias a los chicos y chicas que cada semana comparten conmigo sus vivencias, su energía y una hora de su tiempo. Y, por supuesto, quiero dar las gracias a la Biblioteca Pública Rafael Alberti y a los profesionales de Ceadac, por hacerlo posible. Seguiremos compartiendo historias de vida. Las de los protagonistas de los libros. Y las nuestras. ¿Te unes? María Peralta. Responsable de la Asociación Lectura Fácil Madrid.

El 20 de diciembre de 2021 se clausuró el proyecto Kiero, liderado por la Fundación Freno al ictus con la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Durante tres meses, 15 personas usuarias que han recibido rehabilitación en el Ceadac han participado en este proyecto trabajando la vuelta a la comunidad. Carmen Vargas Escobar describe su experiencia con esta carta: EL DISCÍPULO Y SU CUADERNO DE VIAJE. Mentor: persona que con mayor experiencia o conocimiento, ayuda a una o varias personas a impulsar la capacidad y el potencial de sus discípulos. Hace tres meses me invitaron a realizar un viaje sui géneris. Su especial singularidad era la elección del DESTINO: verme realizando mi futuro ideal, en el que no hago más que disfrutar cada día al despertar. En todos los viajes que he emprendido en el pasado, solo he necesitado: Ilusión por el DESTINO. Una guía Michelin (con M de Mentor). Dinero. Tiempo. Salud para disfrutarlo. Hoy carezco de salud, hace un año tuve un ictus con secuelas, y este nuevo viaje ofrecía una “rehabilitación” en el camino. Me pregunté, ¿Cómo no aceptar esta oferta? Claro que sí, lo Kiero. Éste, era un viaje grupal: doce discípulos que también se enfrentan a las secuelas de un ictus y tres Mentores guiando nuestros pasos. El Cuaderno de viaje hace su aparición el primer día. Es una poderosa herramienta de descubrimiento. Es peculiar, parece un espejo de aumento, no solo te ves reflejado en él. Confiesa tus deseos, reconoce sentimientos que debes enfrentar y a los que tienes que dar cabida en ti. No hace falta usar un lápiz para escribir en él. Las palabras hace mucho que están ahí. La habilidad del Mentor hace que descubras tus mejores cualidades y te des cuenta que tu cuaderno de viaje ya está escrito hace mucho, mucho, por ti. Hablemos ahora del dinero para el viaje: un euro, dos bitcoins, ¿qué te parece quince personas juntas, esforzándose a diario con un mismo fin? Es incalculable, pero a veces difícil de gestionar. Los primeros pasos fueron muy duros. Confesar y oír confesar tanto dolor me hacía sentir que mi Adicción al dolor era real, que no me había inventado eso de ser Adicta. Una moneda tintineando es llamativa, pero miles de ellas es abrumador… nuevamente la habilidad del Mentor de acompañar, motivar y mantenernos en el camino hacen que rechace la idea de estancarme y quedarme quién sabe dónde Tengo que seguir aprendiendo a gestionar mi presupuesto (mis valores), en qué debo invertir. Se me ocurre en mí mismo, en mi amor, en mi familia, en mis amigos, en la fuerza del grupo. El tiempo, hace mucho que está en marcha. Siempre nos quiere aventajar. Tengo que exprimir mi creatividad al máximo para que el tic tac suene a mi ritmo, para que lleve mi fragancia… Seré Mentor en mi próxima vida, hoy disfrutaré siendo un Discípulo y su Cuaderno de viaje. PD: Agradezco a Julio Agredano la idea de crear el proyecto Kiero. Quedo en deuda con vosotros tres, aprender nunca fue algo tan retador. Madrid, 10 de diciembre de 2021. Carmen Vargas Escobar Entrada relacionada Primera edición del proyecto Kiero.

En la entrada de hoy, Aurora Lassaletta, doblemente conocedora de la realidad del Daño Cerebral por su condición de Psicóloga Clínica y afectada de Daño Cerebral Adquirido, resume su participación en el 18º Congreso Internacional de Rehabilitación Neuropsicológica (NIR-SIG-WFNR) en el que ha presentado un Póster con los resultados de sus investigaciones en el campo de la intervención grupal dirigida al ajuste emocional y a la aceptación al cambio tras la lesión cerebral. Estoy muy ilusionada con mi reciente participación, 5-6julio de 2021,como psicóloga clínica en el 18º Congreso Internacional de Rehabilitación Neuropsicológica (NIR-SIG-WFNR) con la presentación del póster «From sharing experiences to feeling alike: Exploring group membership experience in ABI outpatient psychological support groups». En la rehabilitación neuropsicológica hay muchas intervenciones grupales, predominantemente para la rehabilitación de los problemas cognitivos. Sin embargo, hay pocas reseñas o investigaciones, hasta el momento, basadas en intervenciones grupales dirigidas al ajuste emocional tras una lesión cerebral adquirida. Y el acompañamiento emocional en grupo se ha convertido en mi prioridad, desde hace varios años. El presente estudio recoge las impresiones de 48 usuarios con daño cerebral adquirido, que han participado en distintos grupos de apoyo psicológico en Ceadac. En los talleres llamados al principio Taller de aceptación y más recientemente Taller de adaptación a los cambios. El objetivo del estudio es describir y comparar las expectativas de los usuarios de participar en estos grupos de apoyo psicológico y la evaluación posterior de su experiencia como miembros del grupo. Para mí, comenzar hace años a colaborar con este tipo de grupos en Ceadac, -gracias al apoyo de Amor Bize y José Luis Díaz-, fue muy importante. Unos años después de mi DCA necesitaba volver a sentirme psicóloga clínica y coordinar grupos, lo que más me gustaba antes de lesión cerebral. Y en la actualidad es mi actividad preferida en la semana. He podido recuperar algunas habilidades como clínica y además he dado valor a mi doble perspectiva actual, como psicóloga y como afectada, que aporta una nueva óptica y sensibilidad al diseñar y coordinar las sesiones de grupo. Los usuarios, a través de su feedback en las evaluaciones post, siempre me hacen llegar la utilidad de los grupos. La importancia de encontrar un espacio en el que poder hablar de lo que les hace sentir este súbito cambio en sus vidas. El poder compartirlo y ver a otras personas que están pasando por cosas similares hace que se sientan menos solos y menos bicho raro. Algunos testimonios dicen: «El grupo me ha sido útil para expresar con libertad mis sensaciones y sentimientos. Un espacio de tranquilidad y solidaridad donde compartir experiencias. Un pequeño oasis en el desierto del ictus. La coordinadora me ha ayudado a enfrentarme a mí mismo, a buscar herramientas para mejorar. Ha sido un ejemplo de lucha y un salvavidas en medio de la tormenta, por su comprensión al haber padecido cosas similares antes» (Santi). «Me ha ayudado a enfrentar mis limitaciones, mi miedo a trabajar, a ponerme metas realistas» (Evelin). «A sentirme apoyada y acompañada» (Gobieta). Y poco a poco, años después, estoy retomando mis habilidades profesionales de investigar, reuniendo los datos que he ido recogiendo de los grupos en los últimos años. Y esto es solo el comienzo de un reto, que me llena de satisfacción. Este póster significa sobre todo eso. Y también significa el haber crecido no solo como persona, sino también como profesional. He conocido y trabajado con otros compañeros de profesión -que aparecen también en el póster-, integrando nuestras habilidades y especialidades para poder evaluar las experiencias de los participantes de los grupos, poder mejorar los instrumentos de valoración y su análisis. En el póster se puede ver cómo coinciden las expectativas previas y la valoración tras la experiencia del grupo en cuanto a la importancia del grupo como lugar para compartir experiencias y como lugar de apoyo emocional. Tras la experiencia de grupo cobran importancia nuevos temas como la importancia de pertenecer a un grupo de iguales, tan importante en estos momentos en los que en muchos casos la identidad está por reconstruir. Quiero transmitir a las personas que han sufrido una lesión cerebral adquirida, y que están en una primera fase de incertidumbre e inseguridad ante la nueva identidad personal y profesional, que siempre se acaba encontrando una nueva manera de hacer las cosas que nos gustan. A lo mejor a otro ritmo y adaptándolas a nuestras nuevas capacidades. Se consigue. Aunque tengan que pasar varios años, o, aunque la realidad sea diferente a lo que habíamos imaginado que sería. Se puede volver a amar lo que uno hace. Aurora Lassaletta

La ley 39/2006, de 14 de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, dentro de su exposición de motivos recoge manifiestamente la autonomía personal como uno de los principales retos de la política social en los países desarrollados, acorde a esto, la Administración General del Estado (AGE) y específicamente el Imserso desarrollan programas y servicios (planes de acción para las personas con discapacidad y mayores) dirigidos a la mejora de la calidad de vida no solamente de las personas en situación de dependencia y mayores en riesgo de padecer una situación de dependencia, sino a esa parte de la población que producto de una situación determinada (accidente), un problema de salud o la causa de los cambios demográficos que experimenta nuestra sociedad puedan estar en riesgo, dígase el caso de personas que sufren un daño cerebral adquirido (DCA) que son atendidas en el Centro de Referencia Estatal de Atención Daño Cerebral (Ceadac). La ley regula las condiciones básicas de promoción y de atención a las personas en situación de dependencia mediante la creación del sistema para la autonomía y atención a la dependencia (SAAD) que tiene por finalidad principal la garantía de las condiciones básicas y la prevención a los cuales se refiere la ley, y que se debe ejercer desde una acción coordinada y cooperativa de la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas. La promoción de la autonomía personal es un factor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con DCA que en la ley de promoción de autonomía personal es entendido como la “capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria” (artículo 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia). Desde el Ceadac enmarcados en estos preceptos, implementamos programas individualizados de promoción de autonomía personal enfocados desde un aspecto holístico, con el objeto fundamental de disminuir la situación de dependencia que recoge la propia ley como “estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria”.. Se destaca otro de los objetivos fundamentales de nuestros programas individualizados de rehabilitación (PIR), que va orientado a la integración de la persona en su entorno social y familiar, la reducción de la institucionalización y el empoderamiento de la persona con DCA potenciando su a capacidad de controlar, tomar por propia iniciativa sus decisiones personales y de cómo vivir de acuerdo con las normas, como cualquier integrante de nuestra sociedad. Pilar fundamental del abordaje en el Ceadac es la atención centrada en la persona usuaria, trabajando para que después del DCA pueda retomar en las mejores condiciones, la vida que tenía antes de la lesión. Inmaculada Gómez Pastor Directora Gerente del Ceadac Roberto López Manrique Responsable de Área Asistencial del Ceadac

Propuse este trabajo en torno al colectivo de personas con daño cerebral adquirido (DCA) por ser causa de una “gran discapacidad doblemente oculta” por: el número creciente de personas afectadas, gran variedad de sus secuelas y carácter invisible de algunas de ellas. Antecedentes Todavía apenas han sido consideradas la diversidad de capacidades cognitivas en el diseño urbano y la implantación de la accesibilidad cognitiva es reducida a excepción de pocas experiencias de señalización. Por ello la investigación se plantea como un reto o empeño difícil de llevar a cabo que constituye un estímulo y un desafío. Además, me llevó a desarrollar este trabajo una justificación personal. Soy una persona con DCA, consecuencia de un traumatismo craneoencefálico sufrido en accidente ferroviario, hice rehabilitación en el Ceadac en 2014 y desde entonces imparto allí con Mateus Porto el taller Camino al Ceadac. Objetivos El objetivo principal del trabajo es visibilizar la discapacidad relacionada con el DCA en el entorno urbano. Además de otros: Revisar las definiciones de Daño Cerebral y Accesibilidad Cognitiva y sus relaciones. Investigar sobre el reconocimiento y aceptación de la discapacidad desde las personas con DCA. Buscar herramientas de apoyo para la accesibilidad cognitiva y la visibilización de necesidades o secuelas. Para alcanzar los objetivos propuestos se hizo una búsqueda y revisión de fuentes documentales. Además, para conocer el reconocimiento y aceptación de la discapacidad entre el colectivo se realizó un cuestionario. Conclusión El trabajo concluye que para la mejora de la inclusión de las personas con daño cerebral es necesaria la adecuación del proceso de aceptación, reconocimiento y visibilización de la discapacidad cognitiva del daño cerebral. La aceptación, desde dentro, desde las personas con DCA, familias y asociaciones como acción de aceptar, admitir que algo es verdadero y recibirlo voluntariamente y sin oposición. En el DCA por su origen adquirido o sobrevevenido, existe un antes y un después muy marcado, que dificulta la aceptación de sus secuelas y la discapacidad asociada. El reconocimiento, desde fuera, desde la sociedad, entendido como proceso y resultado de reconocer, registrar algo o alguien para formar un juicio de su estado, a través de un examen o exploración. Muchas personas con DCA no nos identificamos dentro de las clasificaciones de la discapacidad “más comunes: intelectual, auditiva, visual o física”. Es importante para facilitar el proceso de aceptación-reconocimiento, la visibilizacion, de dentro hacia fuera, reforzar los recursos para la concienciación de la población en general y de las personas con DCA y profesionales en particular. Seguir trabajando en la no categorización de discapacidades que dificulta la identificación con las mismas y campañas de información para eliminar ideas equivocadas sobre la discapacidad. Gracias a todas las personas que compartieron conmigo su experiencia con el DCA. Especialmente a Inma, Directora Gerente del Ceadac y tutora de este trabajo, que desde el principio me ayudó recordándome la importancia de tratarnos como personas. Agradecer a Mateus Porto, mi compañero de caminos desde hace años y a nuestros hijos Cecilia y Teo. Verónica Martínez Vázquez Fuente El reto de la accesibilidad cognitiva de personas con Daño Cerebral Adquirido (2,6 MB) Entradas relacionadas Taller «Camino al Ceadac: Autonomía y accesibilidad en la movilidad urbana» El reto de las herramientas de apoyo que facilitan la comprensión del entorno. Accesibilidad en el entorno urbano y Daño Cerebral Adquirido: Camino al Ceadac