Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

El Salón de Actos del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), dependiente del Imserso, acogió el día 29 de noviembre el preestreno de Versiones 2.0, un largometraje documental que tiene como eje central el Daño Cerebral Adquirido (DCA) protagonizado por usuarios del centro y rodado en sus instalaciones. La finalidad de este documental, dirigido por Ernesto Martín, es que el público aprenda más sobre una situación en la que potencialmente se puede encontrar cualquier persona en cualquier momento de la vida. «A veces por miedo o por puro desconocimiento preferimos pensar que el daño cerebral adquirido no existe y no vamos más allá», explica el director. «Esta película no nace de un sueño, sino de una pesadilla»-recuerda Ernesto Martín-, pero poco a poco convertimos esa pesadilla en un sueño». «El proyecto surgió a partir de una experiencia intensa con el DCA por un accidente de moto que sufrió mi amigo Ángel. Eso me hizo plantearme este proyecto y vine a Ceadac para contactar con usuarios del centro que quisieran participar en el documental. La acogida fue muy buena y después de dos años y medio podemos presentar el resultado, que es esta película. Antes de llevarla al cine quería juntarnos toda la familia del proyecto y quería hacerlo aquí, en Ceadac, donde todo comenzó». Para narrarlo se eligió a varias personas con diferentes edades y grado de afectación de daño cerebral para conseguir un mapa lo más extenso y plural posible de la enfermedad. Se vivió con ellos todo el proceso, desde su vida anterior y el punto de inflexión que supuso la llegada del daño a la recuperación hospitalaria, la dura rehabilitación y sobre todo la vuelta a su vida cotidiana a nivel personal, social y laboral y el intento de construir una nueva vida en las nuevas condiciones que el daño impone. El documental se estrenará en los cines el próximo 11 de enero de 2020.

Santiago Gómez, usuario del Ceadac, ha abierto un blog que ha llamado «Mis cicatrices de Oro» en el que recoge publicaciones sobre el Daño Cerebral Adquirido. «Un viaje que empezó en mayo de 2018 y que sigo transitando», explica. «Abro este espacio, mi blog, para compartir contigo mis cicatrices de oro, un viaje único y muy personal a través del Daño Cerebral Adquirido. Un espacio donde te cuento mi historia, no sé si aburrida o interesante, pero una necesidad para mi alma, para mi espíritu. Es la historia de una caída, de una lucha, de una denuncia… una carrera de fondo. Aquí oirás las voces de diferentes personas: afectados, familiares y distintos profesionales, todos con una vivencia en común, el Daño Cerebral Adquirido. ¿Me acompañas?» Santiago repasa sus experiencias, como el día que recibió la noticia, su operación, el proceso de rehabilitación, el impacto emocional, psicológico y físico, las limitaciones a superar, el “juicio” de los demás o las situaciones surrealistas por las que ha pasado. «Todo eso pasó…y ¿qué quedó?, ¿qué celebrar?, ¿por qué dar gracias?…¿el cansancio?, ¿el dolor?, ¿el sufrimiento?, ¿las lágrimas?…si es una putada, ¿no? Queda la lucha, la pelea, la consciencia, el aprendizaje, la paciencia. Doy gracias por mis Ángeles; terrenales y de luz que aparecieron en el camino. Por vivir, por sentir, por soñar. Celebro haber nacido de nuevo.» En otro apartado del blog recoge diferentes artículos de los profesionales que le han acompañado y que le acompañan en esta carrera de fondo. Con ellos busca que ofrezcan una visión más completa y más personal de su trabajo y de cómo ayudan a las personas afectadas por DCA. «Estoy seguro de que encontrarás muchas respuestas y sentirás la cercanía, el sostén y la guía de grandes profesionales expertos en diversas áreas y especialidades», asegura Santiago. «Cuando un usuario se va de alta, es frecuente recibir agradecimientos por la ayuda recibida. Cuando eso sucede… en silencio, me digo a mí misma: Gracias a ti por todo lo que me has enseñado, por confiar en mí y dejar que te ayude» cuenta Susana Alves, terapeuta ocupacional del Ceadac. “Una vez más… ¡Gracias Santiago!… gracias a todas esas personas que son un modelo de superación y de lucha… y que utilizan su tremenda circunstancia para crecer y ayudar a otros…» «En estos casi doce años –explica Alberto Acero, fisioterapeuta del Centro– he visto a muchas de estas personas, caer en un abismo negro, en un pozo del que, por momentos, me cuentan que es imposible salir. Los he visto revolverse, gritar, golpear, luchar… conocer el máximo sufrimiento físico y mental. Sin embargo, algunas de estas mismas personas han ejercido de verdaderos maestros para mí. Me han enseñado generosidad, paciencia, esfuerzo, determinación y una sabiduría casi ilimitada. Me han enseñado a relativizar mis preocupaciones, a enfocarme en lo realmente importante, a dejar de mirar tanto hacia a fuera y hacerlo y buscar hacia adentro, para explorar y encontrar en mí lo que aprendo cada día de las personas que, en situaciones tan extremas, sacan la esencia de los múltiples aspectos de la naturaleza humana.» Enlaces de interés Blog de Santiago Gómez. Instagram de Santiago Gómez.

No, no es un comedor simplemente. El comedor del Ceadac, es mucho más que eso. Es un espacio transdisciplinar; un lugar en el que interactuamos muchas personas: logopedia ayudando y reeducando la deglución, terapia ocupacional trabajando los productos de apoyo necesarios para una buena autonomía en la alimentación, neuropsicología abordando los comportamientos de las personas usuarias, enfermería controlando esa alimentación y la medicación necesaria, los médicos comprobando que están ingiriendo las dietas pautadas en colaboración con la nutricionista, cocina haciendo que todos esos alimentos sean atractivos y apoyando intereses, las OAEs con cada uno de los/as usuarios/as. Además de todo lo anterior, hay otros trabajadores/as, los/as camareros/as, que tratan de manera excepcional que esté todo a punto para que funcione correctamente. Controlan a la perfección el tipo de dietas y necesidades personales de cada usuario, logran que el ambiente sea relajado y tranquilo compartiendo los anhelos, deseos e inquietudes de las personas usuarias que utilizan este espacio. Nos comentan cómo es su día a día, qué apetencias tienen y nosotros/as. dentro de las limitaciones propias de cada caso, lo compartimos con el departamento de cocina, de tal manera que conozcan sus gustos y quejas para que, si es posible, puedan modificarse y así dar una atención centrada en la persona. Es el espacio donde más usuarios/as están juntos, el lugar donde más se relacionan unos con otros: ¡Qué rico huele!, ¿Qué es? ¿Cómo se hace? ¿Me ayudas a escribirlo, para poder decirle a mi marido, hijo, madre…que me lo haga? ¡Hoy pago yo, que invito a toda la mesa! Dicen alegres los usuarios. Se trata del momento en el que desconectan de sus terapias, su trabajo duro de rehabilitación, y vuelven a recuperar situaciones reales que les recuerdan la normalidad de su vida anterior. Realmente es muy gratificante y muy importante para nosotros/as, como camareros/as, saber que estas personas usuarias del comedor están contentas y cómodas. A veces resulta difícil explicarles que tal o cual cosa no pueden tomarla, qué cantidad tiene que ser la correcta, que el/la camarero/a no puede servírsela, pero finalmente (en la mayoría de los casos), conseguimos que comprendan que todo, en fin último, es por su bienestar y recuperación. Las relaciones y vínculos que se crean en nuestro comedor son muy especiales. Las personas usuarias, relacionándose entre sí, compartiendo sus vivencias y animándose unas a otras, unido al trabajo y empatía de los camareros hacen de éste, un espacio tan “especial”. Pilar García Renilla, Gobernanta del Ceadac

Hoy desperté con una extraña sensación. Como si tuviera algo importante que celebrar. Mi mente me lleva de la mano al 15 de junio de hace un año. Aquel día mi neurocirujano favorito, decidió adornar mi estrenado pelo rapado con una cicatriz de 15 centímetros. En un principio yo había pensado que la palabra microcirugía, no significaba que me hicieran un “siete” del tamaño de Madagascar en el cogote, pero bueno, ¡iluso yo! Así ligo más con las cicatrices de “guerra”. Contaré que el que me la hizo quedó peor que yo…jajjaja La concatenación de recuerdos me desliza a la madrugada del 16, con la segunda operación de urgencia por un “pequeño” contratiempo, un derrame imprevisto que amenazaba con una hidrocefalia y otras “lindezas médicas”. De ahí salgo intubado, con un “perucho” en la cabeza y una xenoglosia acusada, escribiendo idiomas extranjeros jamás aprendidos y que sólo entiendo yo, que ríete tú del garabato de, “con el seis y con el cuatro aquí tienes mi retrato”. Pero todo eso pasó… Pasó el tubo auxiliar, con las consiguientes arcadas y agobios al no saber respirar por él; pasó el “perucho” de la cabeza; la xenoglosia; tener que orinar escuchando la canción de Patti Smith, “Because the Night”, con un biombo tapándome, por vergüenza a hacerlo con espectadores diversos deambulando por delante, véase enfermeras, celadores, visitantes varios, médicos, limpiadores, cirujanos, viajeros del metro, turistas despistados, algún verdulero, etc, etc, etc…y siempre, siempre con la guardiana de mis vergüenzas, cual esfinge majestuosa vigilando a su faraón tarado, mi mujercita querida. Pasó la perdida de dignidad total, al tener que ser limpiado cual bebé neonato, tras los intentos más o menos poco diestros de utilización del instrumento más diabólico jamás inventado, desde la cinta adhesiva…la cuña sanitaria, reina de mis pesadillas. Todo eso pasó…y ¿qué quedó?, ¿qué celebrar?, ¿por qué dar gracias?…¿el cansancio?, ¿el dolor?, ¿el sufrimiento?, ¿las lágrimas?…si es una putada, ¿no? Queda la lucha, la pelea, la consciencia, el aprendizaje, la paciencia. Doy gracias por mis Ángeles; terrenales y de luz que aparecieron en el camino. Por vivir, por sentir, por soñar. Celebro haber nacido de nuevo. Happy birthday to me! Santiago Gómez, usuario del Ceadac

Víctor sufrió un Daño Cerebral con 19 años, cuando, accidentalmente, el rifle que limpiaba su tío disparó una bala que entró y salió por su cabeza. Anteriormente, había decidido dedicar su terca adolescencia al deporte “Me especialicé con 12 años en lanzamiento de jabalina, fui Campeón de Madrid, medallista en campeonatos de España… invicto hasta los 19 años, hasta que sufrí el accidente que lo cambió todo.” Cuatro meses en el hospital, cuatro operaciones y un año y medio de rehabilitación en el Ceadac fueron el germen de un medallista hecho a sí mismo. “Durante todo el tiempo que duró mi rehabilitación, continué luchando, entrenando: el deporte me ayudaba física y mentalmente” Un día, el seleccionador nacional vino al Ceadac, donde Víctor estaba realizando su rehabilitación, tras conocerle, le invitó a participar en el Primer Campeonato de España de atletismo adaptado: “Fui subcampeón de España en lanzamiento de jabalina”. En el último periodo de su estancia en Ceadac, y apoyado por su médico rehabilitador, Susana Pajares y su neuropiscóloga, Amor Bize, Víctor volvió a entrenar con su grupo de siempre: “Desde el Ceadac vieron que así se aceleraba mi rehabilitación, era el complemento que yo necesitaba para sentirme bien”. A partir de ese momento, Víctor comienza a ganar: “Estás tanto tiempo perdiendo que ya sólo te queda ganar” afirma enérgico. Nueve medallas le avalan: tres veces campeón de España en jabalina, otras tres en peso y tres en disco. Víctor tiene dificultades de movilidad en toda la parte izquierda de su cuerpo, son limitaciones que supera a diario: “No tengo tratamiento ni terapias de rehabilitación como las tenía en Ceadac, pero hago mi propio tratamiento a base de entrenamiento, no tanto para la competición como para mi día a día”. ¿Y ahora qué? Esa es la pregunta que se hizo Víctor con veinte años. “Todo el mundo que sufre daño cerebral se hace esa pregunta, yo les digo que tienen dos opciones, adaptarse y luchar o dejarse caer”. Víctor optó por lo primero: retomó unos estudios que había abandonado años antes, terminó una carrera y un Máster y actualmente trabaja como entrenador para personas con y sin daño cerebral: “Mis alumnos presumen de entrenador, ese es el chute de energía diario que a mi me activa”. Que yo sea medallista ayuda y motiva a mis alumnos, les ayudo a rehabilitarse y también a pasarlo bien” Para el medallista, el deporte es una terapia esencial en la recuperación del daño cerebral: “Hay veces que dejamos de lado el aspecto lúdico de la rehabilitación y no nos damos cuenta de que los usuarios necesitan activarse y divertirse, segregar endorfinas, en definitiva, ser felices” ¿Te sientes discapacitado? No, yo soy supercapacitado: tengo limitaciones físicas y sin embargo hago muchas más cosas que otras personas sin limitaciones. ¿Cuáles son tus próximos retos? Seguir haciendo deporte para estar bien física y mentalmente, porque cuando estoy bien, todo lo demás viene solo.

Gastronomía y Dietética Culinaria al servicio de la salud La alimentación es un acto mediante el cual ingerimos los nutrientes necesarios para lograr un óptimo estado de salud y, con ello, ganar calidad de vida. Es, además, un hecho social por el cual compartimos experiencias, expresamos y vivimos emociones que van quedando registrados en nuestra memoria. También es un acto que nos proporciona placer pues, gracias a él, podemos disfrutar de los sabores y aromas de los alimentos que armónicamente componen una receta tradicional. La gente comerá lo que debe si le gusta, y esto supone un desafío para el Nutricionista a la hora de planificar la alimentación con una textura que sea segura, eficiente, palatable y equilibrada. Cuando hablamos de entregar un servicio de alimentación en usuarios con algún trastorno en la deglución, es fundamental el trabajo en equipo con una visión transdisciplinar y complementaria, de un trabajo profesional en conjunto entre el Chef y el Nutricionista. En este sentido, en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) se está creando una línea de trabajo e investigación en la que se pretende conectar la nutrición y la dietética culinaria mediante la gastronomía, que es el enlace que permite proporcionar un servicio de alimentación satisfactorio. Por ello, la Nutricionista y Doctoranda por la Universidad Complutense de Madrid, Luisa Solano y el chef Jaime Mora, están trabajando con diferentes agentes texturizantes empleados en la alta cocina como ingredientes que permiten aportar variedad a las planificaciones y palatabilidad a texturas modificadas de alimentos a partir de elaboraciones tradicionales. El objetivo de la investigación es contribuir a reforzar el placer de comer en usuarios con disfagia aplicando algunas técnicas y agentes texturizantes empleados en la alta cocina. De forma paralela, Luisa Solano y Jaime Mora están trabajando en la confección de una guía de alimentación dirigida tanto a profesionales de la salud como a familiares que atienden usuarios con esta problemática.