Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

Fue en marzo de 2016. Recuerdo que estaba tocando la guitarra y cantando con mi grupo —soy músico aficionado— y empecé a encontrarme mal… Después no existen recuerdos, sólo historias ajenas que he incorporado como una patria propia, aunque no es tal. Los médicos me detectaron un MAV, es decir, una malformación arteriovenosa cerebral. Hubo que operar de urgencia de un día para otro porque aparentemente peligraba mi vida si no se hacía y, de hacerlo, no había seguridad de que, dada la localización de la MAV, la operación fuese exitosa. El postoperatorio se complicó con una neumonía que comprometió el estado de coma al que me indujeron durante casi un mes. A partir del mes de abril, tras salir del coma, pasé de estar encamado sin apenas movilidad, a mover lentamente la parte derecha de mi cuerpo, que fue la afectada en forma de hemiparesia, siempre con sumo dolor. Durante todo ese mes y los primeros días de mayo, mi cumpleaños es el día 3, se prolongó y aceleró un —según los médicos— vertiginoso proceso de recuperación que me permitió pasar rápidamente de la cama a la bipedestación y que ha ido evolucionando a la par que se producían mejoras a nivel de conciencia y, más lento, a nivel cognitivo. Cuando salí del hospital a principios de mayo, tenía serias dificultades para leer, mi actividad favorita y a la que me he consagrado profesionalmente durante treinta años de mi vida. Cognitivamente era incapaz de retener la información que leía, digamos que me “resbalaba”. Es como si estuviese en un estado permanente de aturdimiento. Todo iba más rápido mientras que mi cerebro era incapaz de procesar la información a un ritmo normal. Fue entonces cuando llegué al Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Ahora que ha pasado un tiempo, Zenaide —mi logopeda— me ha sugerido que escriba sobre lo que he vivido después del episodio. Se había producido una purificación, como si uno necesitase quitarse una piel vieja —al modo que consuman los lagartos— y reviviese en alguien nuevo, diferente de quien uno se había visto siempre acompañado. Digamos que es una suerte de duelo. Al enfermar, al verse “malformado” craneal y vívidamente, el cuerpo elimina la parte que le constituyó para hacerse otro, con matices y sensaciones nuevas, con sentimientos y reflexiones que observan aristas nuevas, disposiciones no conjeturadas y revelaciones nunca contempladas. De poseer tino me gustaría seguir pensando en el futuro sobre esa especie de duelo que se vive cuando uno se hace otro por causa de una experiencia extraordinaria, es decir, no ordinaria, como ha sido esta. Es como si me hubiera desnudado de un vestido usado, demasiado usado, roto en algunas partes y, por tan visto, hasta casi una oportunidad de verse aderezado con otro. Aunque uno no termina de verse a gusto, da la impresión de que podría mirarse un día en el espejo y decirse con una sonrisa en los labios: “Este me lo llevo”. Pero quitarse el traje de toda la vida y hacerlo para siempre, lleva su ceremonia. Siempre hay partes de un traje viejo que nos sientan tan bien… que no renunciamos a meterlas en nuestra maleta de toda la vida. En realidad, tener una nueva piel nos permite alcanzar nuevas identidades. He pensado también mucho sobre ello, sobre la construcción de uno mismo a partir de lo que hemos perdido. Es decir, sobre lo que se gana cuando uno se transforma. Los ojos ven diferente, el tacto siente con sabores inéditos, el cuerpo se demedia, se divide en realidades diversas como si los hemisferios se independizasen y cuando caminamos, hablamos o sentimos nos partimos en dos. Dos mundos, dos realidades, dos universos. Y la diferencia obliga a aprender o desaprender. Es posible que lo que ya sabíamos no lo retengamos o simplemente ya no nos valga. O no queremos que nos valga. O queremos que nos valga de otra manera. Un ictus es un acceso morboso que se manifiesta de modo súbito y violento. Ese carácter súbito y violento se transforma en una fecha indeleble en el libro de la vida. Pero un ictus, en el contexto propio de la verificación, en la vida de una persona, en mi vida, es también un apoyo rítmico sobre una secuencia larga, biográfica, acentuada. Es como un impulso, como una cadencia de nuevos sonidos. «Un barredor de tristezas/ un aguacero en venganza/ que cuando escampe/ parezca nuestra esperanza» Ángel Rodríguez Gallardo. Profesor de Facultad de Filología y Traducción de la Universidad de Vigo.

Con el taller para familias sobre disfagia celebrado el miércoles 17 de febrero añadimos otro plan de formación a familiares de usuarios del Ceadac, en este caso centrado en las alteraciones en la deglución. El taller fue impartido por diversos profesionales del Ceadac relacionados con la alimentación: Laura Seco, logopeda; Rosa María Dávila, tecnóloga de los alimentos; y Jaime Mora, jefe de cocina. Su presencia está justificada porque pretendemos dar información sobre diferentes aspectos de la disfagia a los familiares: causas, fisiopatología, alimentos peligrosos y por qué, cómo estar correctamente nutrido e hidratado a pesar de tener restricciones en la dieta, forma de preparar diferentes consistencias, etc. Los pacientes a los que está destinada esta formación son aquellos que tienen en este momento una dieta de reeducación, es decir encaminada a recuperar en la medida de lo posible, una dieta normalizada pero que en este momento evolutivo presentan algún problema de seguridad o eficacia que obliga a adaptar su alimentación para que sea lo más segura posible tanto en nuestro centro como en el domicilio.

El pasado 5 de febrero, usuarios del Ceadac, centro dependiente del Imserso, realizaron una visita al Museo del Prado de la mano de Iván Moratilla, coordinador del programa educativo «El Prado para Todos». La propuesta de la visita, Espacios del Prado, perseguía acercar el espacio del museo y su colección a los participantes de forma que los recorridos y las obras que se presentan sean accesibles cognitivamente. Como objetivos de la visita se buscó: Dar a conocer el Museo del Prado como una institución abierta que conserva, investiga y divulga sus colecciones para que todos los ciudadanos las disfruten y conozcan. Orientar la visita al Museo del Prado como instrumento terapéutico cultural y de ocio al servicio de un colectivo, el de personas afectadas por daño cerebral adquirido, que por sus peculiaridades cognitivas y sociales tiende a no beneficiarse de este tipo de instituciones. Estimular a través del arte y de actividades afines las capacidades cognitivas de personas con DCA. Proveer de la información necesaria sobre el Museo, sus espacios significativos y los recorridos que se pueden realizar en él para facilitar la visita al mismo por parte de personas con daño cerebral adquirido. Así tras conocer previamente en el Ceadac las obras que íbamos a visitar en el museo y elaborar el plano personalizado cada uno de los usuarios, recorrieron diferentes salas y pasillos para contemplar obras enigmáticas como El Jardín de las Delicias de El Bosco, míticas como Las Hilanderas de Velázquez, o históricas como La familia de Carlos IV de Goya. La actividad ha sido muy satisfactoria tanto para los usuarios como para los familiares y profesionales que los acompañamos, y esperamos se pueda repetir en futuras ocasiones.

En este vídeo, la terapeuta ocupacional del Ceadac Mónica Martínez Ramos nos explica cómo utilizar el cuchillo Nelson, un producto de apoyo fundamental para personas que han perdido la movilidad en uno de sus brazos. Vídeo

Los entrenamientos de incorporación tras caídas son parte de la rehabilitación física de los usuarios del Ceadac. En este vídeo se pueden observar los distintos pasos que hay que seguir para levantarse tras una caída, pudiendo utilizarse elementos cercanos como apoyo.