Impacto del Daño Cerebral en la vida de pareja

Impacto del Daño Cerebral en la vida de pareja

La vida de pareja puede verse muy afectada tanto por las consecuencias directas que el daño cerebral adquirido tiene en la persona que lo sufre
como por las consecuencias indirectas que dicha situación genera en el otro miembro de la pareja. Muchas veces, es inevitable que, en esta nueva situación y ante este cambio de vida, la pareja sienta rabia, frustración, aislamiento, culpa y cansancio.

Rabia, frustración y aislamiento

La rabia y la frustración son sentimientos muy naturales y habituales en quienes asumen la función de cuidador principal de una persona con daño cerebral adquirido. La rehabilitación y recuperación de la persona afectada no sigue un patrón lineal y lógico, y no siempre es fácil encontrar de inmediato las respuestas que mejor se ajustan a las dificultades que van surgiendo. Hacer planes se vuelve muy difícil y eso puede impregnar la vida de pareja de una sensación de incertidumbre.
La reacción de personas ajenas al núcleo familiar que no entienden necesariamente la complejidad de las dificultades, puede empeorar la situación. En efecto, el daño cerebral adquirido es, a veces, una discapacidad invisible: la persona que lo padece puede tener una apariencia completamente sana y a veces puede comportarse como si no sufriera ninguna consecuencia de la lesión (el 90 % de las personas que padecen una lesión cerebral consiguen una buena recuperación física aunque pueden persistir secuelas cognitivo-conductuales que pueden implicar un cambio respecto a la personalidad previa). Eso hace que, desde el exterior, es decir, desde fuera del núcleo familiar o del círculo de allegados, no sea fácil ver o comprender el verdadero impacto del daño cerebral adquirido en la vida familiar, lo cual puede generar o ahondar en la familia y, sobre todo en el cuidador principal, un sentimiento de aislamiento y una sensación de abandono a su propia suerte; puede tener la sensación de que nadie entiende realmente la dificultad y gravedad de su nueva situación.

Buenas Prácticas
• Identificar los factores que desencadenan los sentimientos de rabia y, en lo posible, tratar de evitarlos: por ejemplo, familiares o amigos que no entienden la gravedad de la situación.
• Expresar la rabia en lugar de acumularla: hacerlo con alguien que le entiende a la persona cuidadora, con alguien en quien confía.
• Reforzar la actividad física: practicar algún deporte, pasear o incluso ocuparse de las tareas domésticas, puede ayudar a eliminar el estrés.
• Reconocer la fuente primaria que origina el sentimiento de rabia: la única manera de relativizar, de ver las cosas con cierta perspectiva, es darse cuenta de cuál es la causa real.

Sentimiento de culpa

Es frecuente, y es normal, que las personas que asumen la función de cuidador o cuidadora principal se sientan culpables por sentir rabia o
frustración con respecto a la persona a la que atienden. A veces, en particular cuando la persona ha sufrido un cambio de personalidad a raíz del daño cerebral adquirido, puede ocurrir que no le gusten algunos de sus nuevos rasgos de personalidad o que no le guste que algunos rasgos preexistentes se hayan visto reforzados o hayan desparecido. Muchos cuidadores en esta situación oscilan continuamente entre sentimientos de rabia y de culpa. El cariño que se le tenía a la persona antes de la lesión, la pena por lo ocurrido, y el deseo de mirar hacia delante se entremezclan con sentimientos de frustración y desesperación y con la sensación de estar atrapado.

Buenas Prácticas
• No pretender ni esperar ser perfecto y tratar de aceptar las propias debilidades.
• Aceptar la culpa como un sentimiento común y natural en estas situaciones y
difícilmente controlable.
• Tratar de reconocer que es natural que en el proceso de cuidado y apoyo a otra
persona pueden experimentarse sentimientos muy negativos hacia ella.

Cansancio
Cuidar a una persona con daño cerebral adquirido genera cansancio: la preocupación, el impacto emocional y la carga física pueden acabar en una sensación de fatiga muy debilitante.

Buenas Prácticas
• Alimentarse bien.
• Dormir bien. En caso de tener problemas de sueño, aprender algunas técnicas de relajación: relajación centrada en la respiración, meditación, relajación muscular.
• Cada quien tiene sus propias estrategias para hacer frente a las situaciones, de modo que hay que descubrir las estrategias para enfrentarse a las cosas y para superar las dificultades que mejor se ajustan a la forma de ser de cada uno.
• Pedir ayuda a otros miembros de la familia, amigos y amigas.
• Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo.
• Solicitar asesoramiento para el manejo en actividades de la vida diaria y sobre productos de apoyo que ayuden a realizar las actividades con menor esfuerzo.

Pérdida del afecto
Uno de los efectos más devastadores del daño cerebral adquirido es perder a la persona que uno quería. Es posible que la persona no recupere su personalidad anterior a la lesión: en tales situaciones, el otro miembro de la pareja puede sentirse como si estuviera casado con un extraño o como si de repente quien antes era su pareja se hubiera convertido en un hijo. La relación de igualdad, de compañerismo, de solidaridad y apoyo mutuo se ve muy afectada. Ajustarse a esa nueva personalidad puede ser un proceso muy largo y arduo.
Enfrentarse a esa situación, es decir, a la pérdida de la relación amorosa y a la pérdida de la relación de compañerismo, es un verdadero desafío para el otro miembro de la pareja, para su sentimiento de ser uno mismo, para sus fuerzas y recursos.

Buenas Prácticas
• Tratar de detectar las estrategias que más ayuden a seguir siendo uno mismo y
que más energía generen para soportar y superar ese proceso emocional.
• Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo.
• Recurrir a un profesional que le escuche y le aconseje.

 

VIVIR MEJOR Daño Cerebral Adquirido: claves para la prestación de apoyos y para la promoción de la autonomía

Autor
Centro de Documentación y Estudios SIIS Dokumentazio eta Ikerketa Zentroa
Fundación Eguía-Careaga Fundazioa

 

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