Principios Básicos para la Alimentación en Disfagia

El departamento de Logopedia del Ceadac presenta el primero de una serie de vídeos en relación con la disfagia o dificultad en el proceso de la deglución. Se trata de pautas de manejo para usuarios y familias, maniobras específicas que se trabajan habitualmente con los logopedas, etc.

De esta manera, pretendemos dar difusión a uno de los déficits más desconocidos y peor manejados del daño cerebral adquirido.

La disfagia tiene alta prevalencia en esta patología y puede tener importantes complicaciones nutricionales y respiratorias de ahí que mejorar la identificación, tratamiento y seguimiento de los pacientes que la presentan sea tan importante.

Este vídeo muestra pautas básicas de posicionamiento del paciente a la hora de comer así como la importancia del papel de la persona que alimenta al mismo en caso de no ser autónomo en esta actividad.

 

Video Principios Básicos para la Alimentación en Disfagia:

 

 

 

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Gestiones tras sufrir un daño cerebral

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Desde el momento en que se sufre un daño cerebral hay ciertas gestiones sociales que se deben realizar.

Sería conveniente que la persona afectada o sus familiares se pongan en contacto con algún trabajador social especializado en este campo. Las personas que forman parte de las unidades de trabajo social de los Hospitales suelen ser las más adecuadas, aunque probablemente también serán asesorados desde los departamentos de trabajo social de los centros de salud o de los Ayuntamientos.

El primer trámite que se debe poner en marcha es el de la Incapacidad Laboral Temporal (I.T.), si la persona afectada estaba trabajando y dada alta en el régimen de la Seguridad Social.

Se debe contactar con el médico de familia e iniciar la tramitación de la baja temporal.

Para el resto de las gestiones tendrá que pasar un tiempo aproximado de 6 meses. Hasta entonces no se considera que la persona pueda tener algún déficit permanente y por lo tanto no es posible realizar las valoraciones necesarias.

Una de estas gestiones es el grado de dependencia.  En esta valoración se mide la dificultad para realizar en el entorno las actividades de la vida diaria y el apoyo y/o supervisión necesarios para llevarlas a cabo. Solicitar esta valoración supondrá el acceso a ayudas y/o recursos, (Centros de Día, Centros Residenciales, Ayudas económicas por cuidados en el entorno familiar, ayudas para rehabilitación, Servicio de Ayuda a domicilio…). La solicitud de esta valoración hay que presentarla en los servicios sociales locales, pertenecientes a los ayuntamientos. El trabajador social que corresponda, según el domicilio de empadronamiento, informará sobre qué requisitos, documentación y trámites debemos llevar a cabo.

El grado de discapacidad mide la limitación funcional, que puede ser física, psíquica, sensorial y/o intelectual. Son las Comunidades Autónomas las encargadas de realizar esta baremación, que se gradúa en porcentaje. En cada provincia hay Centros de Valoración llamados Centros Base. Este grado se debe solicitar en el momento en que los doctores nos digan que los daños sufridos podrían considerarse definitivos.

Según el grado con el que sea valorado se podrá acceder a ayudas económicas, como por ejemplo: tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, deducciones en la declaración de la renta, reconocimiento de familia numerosa, descuentos en centros deportivos y de ocio, Pensión No Contributiva,… (tecleando en un buscador de Internet “Centro base + la provincia donde resido” aparece la dirección a la que debes dirigirte para solicitar más información).

Cuando la persona que sufre daño cerebral ha perdido su capacidad de obrar y se encuentra incapacitada para tomar sus propias decisiones, se debe solicitar la Incapacitación Legal. Se tramita a través de las Fiscalías de Incapacidades. Es el Fiscal la persona encargada de acompañar en todo el proceso y el Juez quien determina en qué grado y qué persona debe ser tutor.

Este es un proceso reversible si la persona vuelve a recobrar su capacidad de obrar. Es sencillo encontrar la dirección de la Fiscalía que nos corresponde según el domicilio accediendo a la página www.mjusticia.es.

También existen algunos reintegros de gastos de material ortoprotésico (sillas de ruedas, andadores, férulas, etc.) a través de la Seguridad Social. Es conveniente que, antes del alta hospitalaria, se pida cita con el departamento de Trabajo Social del hospital o centro de salud.

Hay fundaciones, asociaciones, plataformas, centros y otros colectivos que llevan mucho tiempo trabajando y luchando por conseguir derechos y recursos para las personas que han sufrido daño cerebral sobrevenido. Los buscadores de Internet son un arma muy útil para esto. Escribiendo daño cerebral sobrevenido y la ciudad en la que residan se puede encontrar información al respecto.

 

Video Proceso de ingreso en el Ceadac:

 

 Purificación Aparicio Jiménez. Trabajadora Social del Ceadac

 

Solicitud de ingreso en el Ceadac

 

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Un proyecto ágil: nlazados

Desde hace unos meses el Ceadac está colaborando con Javier Montaner en un proyecto para mejorar la capacidad de comunicación de pacientes con afasia. Aunque inicialmente Javier  acudió  al Ceadac a presentar “su invento”, tras la primera reunión decidimos trabajar sobre las necesidades reales de un paciente del centro, olvidándonos del  proyecto inicial.

Para implementar la solución hemos utilizado lo que en términos informáticos se llaman metodologías ágiles: un proceso iterativo con ciclos muy cortos de una o dos semanas. En cada ciclo se implementa una funcionalidad muy concreta, se valida su utilidad con el usuario y se define la funcionalidad que se implementará en la iteración siguiente. En lugar de definir una especificación completa al principio del proyecto,  la aplicación va creciendo progresivamente hasta llegar a la solución final.

Debido a la afasia, el usuario  tiene dificultades de expresión tanto para hablar como para leer/escribir y por eso hemos desarrollado una aplicación móvil que le permite comunicarse remotamente con su entorno a través de mensajes cortos (SMS). En la primera iteración del proyecto creamos un panel de fotografías predefinidas. Cuando el usuario seleccionaba una foto, se enviaba un mensaje a su mujer con el texto asociado a esa foto (por ejemplo, “Acabo de llegar a casa”). En sucesivas iteraciones del proyecto hemos ido añadiendo funcionalidad: posibilidad de modificar las imágenes (fotos o pictogramas) y los textos del panel, envío de mensajes a otras personas a través de un nuevo panel de destinatarios, permitir a los receptores contestar con imágenes a los mensajes enviados por el usuario, etc.

                                             

        Paneles de fotografías predefinidas

Al inicio del proyecto, Javier tenía dudas sobre cómo iba a resultar. Es  ingeniero y no le asustaba la complejidad técnica de la solución pero tenía claro que el éxito del proyecto radicaba en la involucración tanto del personal del Ceadac como del paciente y su familia. Tras tres meses de trabajo conjunto y con el usuario  utilizando habitualmente la aplicación desde su móvil, el  proyecto ha validado que la metodología ágil también funciona en el mundo de la accesibilidad y la rehabilitación.  Los resultados han sido muy positivos para todos y nos estamos planteando extender el proyecto a otros pacientes del centro.

"Personalmente, el proyecto ha sido toda una experiencia. Resolver técnicamente un problema puede ser gratificante  pero comprobar como lo que haces cambia la vida de usuarios reales no tiene precio. ¡Gracias al usuario, a su familia y al Ceadac por haberlo hecho posible!"

 

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