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Blog del Ceadac

La Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002, por la que se crea el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, establece como uno de los fines primordiales del centro: “La rehabilitación socio-sanitaria de las personas discapacitadas con grave daño cerebral sobrevenido por el tiempo establecido por la Comisión técnico-facultativa de admisión del Centro”. Ahora lanzo la siguiente pregunta ¿Qué se entiende por rehabilitación sociosanitaria? La respuesta podría ser “es la que se ofrece en el Ceadac”, sin embargo esta organización está encuadrada en los Servicios Sociales, si bien es cierto que tiene una vinculación muy directa con el Sistema Sanitario en tanto en cuanto el 100% de las personas usuarias que reciben tratamiento vienen de aquel y a pesar de haber superado la etapa aguda siguen precisando su apoyo. El término Sociosanitario, ha sido objeto de debate en múltiples ocasiones, una de las últimas ha culminado en la publicación del documento: “ Lo sociosanitario: de los casos reales al modelo” (Economía y Salud Fundación 2018) en el que 40 expertos estuvimos debatiendo sobre el significado de “sociosanitario”, presentando su desarrollo histórico y los antecedentes, ya en el 2003 aparece el término de atención sociosanitaria en la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, vinculándolo a la cronicidad y a la sinergia de actuación entre los servicios sanitarios y sociales. En 2006 en Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se establece como función de la Comunidades Autónomas el establecimiento de los procedimientos de coordinación sociosanitaria. En 2011 se publica El Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en España en el que se intenta sistematizar lo anteriormente mencionado, convirtiendo al paciente en el eje de las actuaciones conjuntas y coordinadas de los servicios. Se podrían definir los centros sociosanitarios como aquellos en los que se ofrecen cuidados personales destinados a la atención a la dependencia y cuidados sanitarios destinados a atender la enfermedad. Sin embargo se observa diferencias entre las Comunidades Autónomas, en unas se configuran como recursos del sistema social o están tipificados exclusivamente como sanitarios, aunque de menor intensidad. Se están haciendo esfuerzos tanto desde la Administración General del estado, como desde algunas Comunidades Autónomas para avanzar en el ámbito sociosanitario implementando planes o estrategias, sin embargo todavía no se ha llegado al desarrollo pleno de un modelo sociosanitario. En mi opinión yo abogo por una coordinación más que por un espacio, de tal manera que saquemos el máximo rendimiento a los recursos tanto sanitarios como sociales con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas. Creo que vamos por buen camino, pero aún queda por recorrer, la idea principal es que el beneficio sea para los pacientes o las personas usuarias, que deben estar en el eje de la actuación. Inmaculada Gómez Pastor, Directora Gerente del Ceadac.

El objetivo de este post es provocar la reflexión sobre la idoneidad de que el abordaje de los déficits desencadenados por un Daño Cerebral Adquirido (en adelante DCA) se realice dentro de los Servicios Sociales, innovando el modelo inicial, que se situaba en la Sanidad. El DCA es una causa importante de discapacidad que merma la calidad de vida de las personas que lo han sufrido, ya que supone dificultades tanto en la esfera física como en la cognitiva e incluso en la afectiva y relacional. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene una característica propia: la plasticidad, definida como la capacidad adaptativa del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio interno como en el externo. Esto da una visión muy positiva al DCA, ya que con cambios externos podemos conseguir mayor autonomía de las personas que los han sufrido, y por tanto mejorar su calidad de vida. En España están desarrollados para la atención a los ciudadanos el sistema sanitario y el sistema de servicios sociales, ambas competencias transferidas a la Comunidades Autónomas, aunque se cuenta con el Sistema Nacional de Salud (conjunto de los Servicios de Salud en el que se integran todas las estructuras y servicios públicos sanitarios) y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, a través de servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados). Ambos sistemas tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la población asegurando la prestación de la atención que se implementa a través de las Comunidades Autónomas. Utilizando este modelo, una persona que haya sufrido un DCA debe tener asegurado su tratamiento tanto en el aspecto sanitario como de apoyo si es que después han quedado déficits permanentes. Sin embargo es fundamental considerar, como se ha dicho anteriormente la plasticidad del cerebro, que favorece mediante un trabajo temprano la autonomía. La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mal llamada “ ley de la dependencia”, ya que abarca un aspecto, que sin ánimo de ordenar la importancia o necesidad, es al menos tan importante como la citada situación, y es la primera parte del título: Promoción de Autonomía Personal, que precisamente tiene como objetivo no llegar a estar en situación de dependencia, concepto de gran importancia dentro del tratamiento del DCA. Más allá de destacar que la Ley tiene por objeto “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia…..” (Ley 39/2006), tiene una proyección mucho más amplia y que abarca un cambio en el planteamiento de la atención a las personas con discapacidad en general y con DCA en particular, ya que queda regulado y con gran protagonismo el trabajo que se ha de realizar para favorecer la autonomía. Con las premisas anteriormente expuestas no es atrevido afirmar que el abordaje tanto desde el punto de vista asistencial como de la rehabilitación tiene cabida dentro los Servicios Sociales, teniendo en cuenta que en año 2002 se inauguraba el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), creado por el Imserso (Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002), cuya misión es promover en todos los territorios del Estado recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva. Durante estos 17 años, se han tratado a casi 5.000 personas usuarías, mediante programas transdisciplinares e individuales de promoción de autonomía personal, que han evidenciado el éxito de este abordaje en el marco de los servicios sociales, extremo este publicado en el “Informe de gestión clínica de rehabilitación del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral”, publicado por el Imserso en la Colección Otros Servicios Sociales, Serie de Documentos Técnicos y Estadísticos. Además de las opiniones subjetivas, pero no por ello menos válidas de personas usuarias que están testimoniadas en diferentes libros. Por otra parte es necesario incluir en esta reflexión sobre el cambio de lenguaje propuesto y que conlleva una visión más social que sanitaria, la propuesta es hablar de Promoción de Autonomía Personal, en vez de Rehabilitación, que no deja de ser un término anclado en el modelo médico y por tanto sanitarista. No podemos olvidar la necesidad que tiene la población con DCA de servicios sanitarios, pero la idea es ir más allá y considerar la posibilidad de entender el abordaje terapéutico, no sólo desde el punto de vista físico, e incluso cognitivo, sino desde una globalidad en la que prime el concepto de persona, desde todos puntos de vista y cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona que ha tenido un DCA. Si tenemos en cuenta que la rehabilitación está dentro de la misión de los Servicios Sociales y la promoción de Autonomía Personal, dentro de la Ley 39/2006 , incluso formando parte de su nomenclatura, el tratamiento de las personas con DCA puede ser contemplado directamente dentro de la red de recursos de Servicios Sociales, con la parte positiva de que se puede incidir en prevención de situaciones de dependencia gracias a la plasticidad cerebral, y a un trabajo transdisciplinar y global, como se ha desarrollado anteriormente. Sin embargo también es necesario considerar, que si bien es cierto que el DCA tiene posibilidad de mejora, en algunos casos de forma muy llamativa, no es menos cierto que es causa de discapacidad, tanto cognitiva como motórica, siendo necesario propiciar la creación de recursos que atiendan en un nivel más conservador, pero no por eso menos importante, ya que la especialización en el abordaje de estos casos es importante. Nos tenemos que enfrentar a las necesidades de una población que va en aumento sin duda por los avances de la medicina, pero no debemos descuidar la novedad que supone los déficits del DCA, que es causa de diferentes discapacidades tanto físicas como cognitivas, y que puede desembocar en situaciones de dependencia, pero también se puede trabajar con otras perspectivas desde la prevención, y la promoción de la autonomía personal. Los servicios sociales tienen la capacidad y la responsabilidad de la atención a las personas con DCA y sus familias, sin embargo hemos de seguir trabajando para prevenir y avanzar en los programas, cuyo fin es la calidad de vida de las personas. En este punto cabría comenzar a hablar de los recursos sociosanitarios, de los que el Ceadac es prototipo, pero esto queda para el siguiente post… Inmaculada Gómez Pastor, Doctora en Neuropsicología. Directora Gerente del Ceadac.

Inmaculada Gómez Pastor, Directora del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac): “Por leve que haya sido el daño cerebral, la persona no será la misma pero siempre podrá mejorar”. La vida en un instante nos cambia para siempre y pasamos a sufrir los efectos de una enfermedad devastadora con efectos colaterales imprevistos y para la cual nadie nos ha preparado, por lo que desde QMAYOR nos hemos propuesto contribuir y hablar de lo importante de la prevención (de la maldita dependencia) y de paso, alertar y reconocer los signos de un Ictus cerebral. Hoy nos hemos acercado al Ceadac (Imserso) para tener un encuentro con su directora, os recomendamos leer atentamente esta entrevista: Teníamos ganas de conocerte pero para los que no te ponen cara o no conocen la institución que diriges, ¿te presentas? Soy Inmaculada Gómez Pastor, doctora en Psicología por la Universidad Complutense, Neuropsicología y sobre todo, una enamorada de los servicios sociales. Desde el año 2007 dirijo el Centro de Referencia de Daño Cerebral. Y hasta llegar al Ceadac, ¿cuál ha sido tu trayectoria profesional? Empecé como psicóloga en un centro de personas con discapacidad intelectual, dirigiendo varios centros previamente al Ceadac. Así que toda mi vida laboral me he dedicado al mundo de la discapacidad. ¿A qué se dedica el Ceadac? Es una organización espectacular, perteneciente al Imserso (Ministerio de Servicios Sociales e Igualdad). Cuyo objetivo principal es la atención a las personas con daño cerebral adquirido y no progresivo. Una peculiaridad nuestra no es tanto la atención directa de las personas en si, aunque que también, como la gestión de conocimiento, la exportación de buenas prácticas, la investigación, etc. Somos un centro estatal, de referencia. A veces nos dicen ¿El Ceadac puede atender a todas las personas de España? Ni podemos atenderles ni debemos. La atención directa está transferida. Desde este centro debemos ser capaces de sacar la mejor forma de atender a estas personas por lo que nuestros usuarios no son sólo las personas con DCA y sus familiares, sino las universidades, asociaciones, medios de comunicación… Todo lo que tenga que ver con la globalidad del daño cerebral. ¿Cómo llegan las personas? Llegan por petición propia. No los deriva ni sanidad, ni el hospital, ni servicios sociales. La persona afectada o sus familiares solicitan la plaza. Eso sí, siempre vienen con un informe médico y uno social. Podríamos decir que los servicios de neurología y de medicina rehabilitadora son nuestros “proveedores” principales. En junio cumpliremos 15 años de actividad. Nuestra población impacto era poca conocida (aún hoy también) y estaba encasillada dentro de la discapacidad. El modelo de atención es relativamente nuevo. Hemos hecho mucho trabajo por darnos a conocer entre las instituciones hospitalarias y de los servicios sociales. Internet nos ha ayudado mucho para que nos conozcan la sociedad. Atendemos poblaciones que requieren un servicio especializado. En los orígenes nos dimos cuenta que las personas con daño cerebral adquirido que atendíamos en otra tipología de centros del Imserso, no recibían atención especializada. Nos llegaban personas usuarias, quizá por mi formación académica que había estudiado la parte cognitiva de las personas, lo estabamos tratando como una discapacidad física (solamente) que por entonces era lo que sabíamos. Hoy el trabajo es más holístico y personalizado. El cerebro es plástico y esto está demostrado. Sabemos que si trabajamos de una determinada manera, en el punto álgido de la plasticidad vamos a conseguir mucha mejoría que de otra manera no se consiguen. El cerebro siempre mejora. Hay una mejoría espontánea y lo que hacemos, es aprovecharlo. No es lo mismo un cerebro de 20 años que de 60 y por lo tanto el abordaje ha de ser diferente. El espíritu del centro fomenta la autonomía y el respeto a la singularidad de las personas. Hablemos en plata, ¿a qué nos referimos cuando hablamos de daño cerebral? Es una lesión (no progresiva) súbita en un cerebro desarrollado por varias razones, las más frecuentes accidentes cerebrovasculares (ya no es una patología de mayores), traumatismos craneoencefálicos, paradas cardiorespiratorias, tumores, encefalitis y otros. Ahora salvamos vidas que antes era impensable y ello ha sido gracias a los avances de la medicina de emergencia, la neurocirugía, la intensivista… En muchas ocasiones y si las secuelas no son evidentes nos enfrentamos a un daño cerebral invisible, ¿cómo condicionan sus vidas éste hecho? A ver, un daño invisible puede ser la anosagnosia, personas que no tienen percepción de sus déficits funcionales neurológicos y el que lo sufre no es consciente del problema pero en general, la sociedad es la que se tiene que dar cuenta de lo que les pasa. ¿Y si no no nos damos cuenta? Uno de nuestros objetivos es visibilizar el daño cerebral para que la sociedad lo conozca y lo comprenda. No podemos estigmatizarles. El daño muchas veces es invisible. Como psicóloga, ¿qué consejos tiene para todas las personas que nos están leyendo y cuidando a una persona afectada por daño cerebral? Me apasiona mi trabajo. Los usuarios de este centro, también son las familias y el entorno de la persona con daño cerebral. Tenemos un programa de familias (informativo) dar pautas para atender al familiar. No hay dos cerebros iguales, luego no hay dos programas iguales, ni dos consejos iguales. Una novedad es que vamos a hacer teleformación precisamente dirigida a los cuidadores, en un plano cognitivo. La dificultad motora es un fastidio pero hay sillas de ruedas, aunque trabajamos para que se dejen. Por eso, como antes decía, al ser un daño invisible les damos pautas para que entiendan lo que está pasando y herramientas para afrontarlo. Yo les recomendaría que leyeran He sufrido un daño cerebral. Y ahora ¿qué? (1.196 KB) Donde con palabras coloquiales les damos consejos muy útiles. Me parece esencial el papel de personas conocidas por la sociedad como Silvia Abascal (actriz) o Alberto Contador. Casos donde la recuperación es un soplo de esperanza para los que ahora mismo están luchando. El daño cerebral tiene solución. ¿Qué noticia te gustaría que diésemos este año? (Se lo piensa) “Hemos conseguido que las neuronas vuelvan a funcionar a pleno rendimiento” pero como eso me parece una hipótesis muy difícil de alcanzarlo a día de hoy; que todas las personas que sufren un daño cerebral hayan podido acceder a un recurso rehabilitador como el que ofrecemos en este centro. ¡Ojalá!, añadimos nosotros. Fuente Revista Qmayor Magazine.

La fisioterapia en Daño Cerebral Adquirido (DCA) debe saber evaluar e interpretar los signos y síntomas de la lesión cerebral, conocer cual es el mejor tratamiento individualizado para ese paciente concreto, con el fin de resolver sus problemas y alcanzar su máximo potencial. Para ello nos basamos en el concepto de neuroplasticidad y en los principios de Biomecánica, Control Motor/Postural y Aprendizaje motor. Lo ideal es realizar un abordaje multidisciplinar aunando todas las evaluaciones y disciplinas a nuestro alcance para diseñar un plan de rehabilitación individual con objetivos comunes a tratar desde cada área. El tratamiento, siempre respaldado por la evidencia científica y la neurociencia, debe ser precoz para minimizar los déficits y evitar estrategias compensatorias, ya que después obstaculizan en gran medida la recuperación funcional. La fisioterapia dispone de diferentes técnicas, conceptos o métodos (Bobath, Perfetti, FNP, Neurodinamia, Brünnstrom, etc…) así como de la tecnología, como puede ser la robótica y la realidad virtual. Se debe de re-evaluar constantemente al paciente, no solo para comprobar la eficacia del tratamiento, si no porque el estado funcional del paciente varia de una etapa a otra, y por tanto no valdría el mismo tratamiento del principio. Existen diferentes factores de los que dependerá el mejor o peor pronostico del paciente: edad del paciente, el tipo, la localización y el tamaño de la lesión, el tiempo de evolución, el estado cognitivo, su propia motivación y el nivel sociocultural. En este aspecto también es importante el apoyo de los familiares y el nivel de su implicación. Se puede decir que el principal objetivo de la fisioterapia en DCA es el de ayudar a los pacientes a alcanzar niveles óptimos funcionales, facilitar su independencia con la mayor calidad de vida posible y su integración en la sociedad.   David Boto Martín. Fisioterapeuta del Ceadac.

Yunia Herbania Labrada Rodríguez, residente de 3er año de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, comenzó en enero su rotación en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Durante dos meses, ha puesto en práctica de la mano de Antonio Gómez, Médico Rehabilitador del Ceadac, todos sus conocimientos sobre la rehabilitación aplicada a usuarios con daño cerebral. Su alegría y profesionalidad no han dejado indiferente al personal del Centro, hablamos con ella para que nos cuente su experiencia. ¿Cómo ha sido tu experiencia en Ceadac? Rotar en un centro monográfico de rehabilitación del daño cerebral adquirido, formando parte de su equipo multidisciplinar, tiene un valor incalculable para los residentes de Medicina Física y Rehabilitación. He aprendido a realizar una evaluación integral del paciente con daño cerebral, y a programar su tratamiento rehabilitador, formulando objetivos que permitan lograr su máxima autonomía, y mejorar sus condiciones físicas y cognitivas. ¿Qué aspecto destacas del trabajo rehabilitador del centro? Cuentan con excelentes profesionales que trabajan en equipo con un objetivo común: lograr la rehabilitación del paciente con daño cerebral, su recuperación funcional mediante programas de rehabilitación intensivos, con sesiones tratamientos individuales y talleres grupales motores, cognitivos, de logopedia y de deporte. La evaluación periódica de los objetivos es una dinámica que me ha parecido interesante, así como el asesoramiento de las familias. ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajar con personas con daño cerebral? Trabajar con personas con daño cerebral constituye un reto, por la diversidad de déficits que pueden aparecer, pero a la vez resulta gratificante valorar su evolución tras tratamiento rehabilitador y constatar su mejoría funcional. ¿Qué ha aportado a tu carrera profesional el paso por el Ceadac? A los residentes nos resulta difícil el abordaje del paciente neurológico y aquí he logrado apoderarme de las herramientas necesarias para valorar a estos pacientes de la manera más óptima.

Álvaro Bilbao, Neuropsicólogo de Ceadac, ha publicado recientemente los resultados de un estudio elaborado junto a los investigadores Dolores Villalobos, Alfonso Espejo y Javier García-Pacios: Efficacy of an intervention programme for rehabilitation of awareness of deficit after acquired brain injury: A pilot study (doi:10.1080/02699052.2017.1387931). En el estudio, publicado en la Revista Brain Injury, los investigadores analizan cómo el paciente percibe su situación o sus déficits tras un daño cerebral. Hablamos con Dolores Villalobos y Álvaro Bilbao sobre los resultados del proyecto. ¿Cómo surgió la idea del estudio? Álvaro: Uno de los problemas que nos encontramos en el Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral) es que algunos pacientes no son conscientes de que tienen daño cerebral, de que tienen problemas de memoria. Vienen al Centro pero no saben por qué vienen, ni qué les ha pasado. Esta situación provoca problemas a la hora de la rehabilitación: no quieren ir a fisioterapia porque no son conscientes de que no pueden caminar, por ejemplo. También genera problemas más allá de la rehabilitación, tensiones familiares que se producen en situaciones como cuando quieren conducir a pesar de que no pueden. ¿Qué es exactamente la conciencia de déficit? Dolores: Es la capacidad de percibirse a sí mismo de manera objetiva, en estos casos, la capacidad de percibir sus déficits y actuar en consecuencia. La conciencia del déficit se organiza en tres fases: por un lado, conciencia de lesión, que es definir qué me ha pasado, después conciencia de déficil, que consiste reconocer si tengo problemas para caminar, de memoria, etcétera y por último, conciencia de discapacidad, sabiendo que tengo estos problemas, qué consecuencias tiene para mi vida: tal vez no puedo vivir solo, o trabajar o hacer algunas cosas que hacía antes. ¿Cómo se organizó el estudio? Álvaro: El estudio comenzó en 2012. El proceso se ha alargado en el tiempo debido a la metodología de estudio: se elige un tipo concreto de pacientes, con una terapia estandarizada que requiere limitar a uno o dos el número de grupos de pacientes a estudiar. El programa se organizó en talleres de ocho sesiones grupales donde se realizaban una serie de estrategias de toma de conciencia y que pretendían analizar si el paciente era capaz de tomar conciencia de su estado. ¿Cómo se logra que el paciente sea consciente de su déficit? Álvaro: Se siguen varias estrategias, una que funciona es la revisión de informes médicos, informes de la UCI, del hospital…leemos con ellos los informes para que recapitulen qué les ha pasado y cómo han llegado hasta aquí. Otra estrategia es la revisión de pruebas de neuroimagen: les impresiona mucho ver una imagen de un cerebro en el que hay una mancha y asociarlo a su lesión, por ejemplo. También influye mucho la opinión del resto de personas del grupo: no es lo mismo que el psicólogo le diga que no puede conducir a que sus compañeros le digan “yo te veo muy mal para conducir” ¿Cómo asumen los pacientes estas sesiones? Álvaro: Suelen aceptarlas bien. Se impresionan mucho cuando ven a un compañero que está mal y no lo acepta; por ejemplo, un compañero que no puede mover un brazo y dice “yo podría ser leñador”. En el grupo, esto provoca una reacción del tipo “esta persona está mal, no reconoce lo que le pasa, igual a mi me pasa lo mismo” Es una terapia espejo muy efectiva que suelen asumir muy bien. ¿Cuáles fueron los resultados? Dolores: el estudio se realizó con 60 pacientes, 30 que hacían el taller y 30 que no, todos tenían problemas de conciencia del déficit y tras las sesiones, los que realizaron los talleres habían mejorado notablemente su percepción y autoconciencia del déficit. ¿Cuál es el próximo paso? Dolores: Hemos llegado a la conclusión de que nuestro programa mejora la conciencia, la segunda parte del estudio descubrirá si esa conciencia tiene consecuencias positivas a la hora de la rehabilitación del paciente a largo plazo. Si estáis interesados en el artículo completo, podéis solicitarlo a través del siguiente correo: centro.recursos.ceadac@imserso.es