Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

La misión de nuestro centro es, sin duda, mejorar la calidad de vida de las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias, pero estos dos últimos meses la población a la que hemos dirigido nuestro trabajo ha sido otra, atendiendo a personas Covid 19 positivas, y aportando nuestro “granito de arena” en la gestión de esta terrible situación que nos ha tocado vivir. Sin embargo el núcleo central de nuestra misión no lo hemos cambiado, nuestro objetivo ha seguido siendo mejorar la calidad de vida e intentar continuar con el modelo de atención centrada en la persona, esto se muestra claramente en el post elaborado por Silvia Martínez Rabancho, en el que se se ve claramente el abordaje humanista que nos caracteriza, y que se implementa independiente de la población atendida. Somos diferentes y como tal tenemos diferentes formas de afrontar los retos a los que nos enfrentamos, ante una misma situación, la diferencia viene dada por como interpretamos lo que nos ha ocurrido, y esa interpretación se va a basar en nuestros pensamientos, valores, circunstancias particulares. Los pacientes de Covid 19 que ingresaron en el Ceadac, tenían en común estar en el último paso antes de ser dados de alta definitivamente, tras superar la enfermedad, todos ellos habían estado varios días en el hospital de la Paz y habían sido trasladados a un lugar que no conocían, resignados asumían las decisiones que otros tomaban por ellos, ninguno, había tenido contacto directo con su familia desde su ingreso. A todos les recibimos con nuestra mejor sonrisa, les contamos donde estaban, les enseñamos su habitación, los horarios de las comidas, cuando pasaría el médico o la enfermera; cada mañana recibían un mensaje de buenos días, en él se les recordaba la hora el día y el mes. Todos tenían un número de teléfono al que llamar cada vez que necesitaban algo y recibían cada día llamadas nuestras a sus móviles, así podíamos escucharlos y saber cómo se encontraban. Y luego estaba lo complicado, para ello había que fijarse en lo que no tenían en común, en los que tenían diferentes preocupaciones, diferentes dudas, diferentes miedos, diferentes formas de afrontar la soledad. El que se pone nervioso porque la cama no está a la altura deseada, el que llora porque el pijama que le ha tocado no es el que había pedido, el que le tiembla la mano al abrocharse un botón. Los que necesitaban acortar la distancia de seguridad, ese metro y medio que por protocolo nos separa de otro ser humano, necesitaban contacto, aunque fuera leve y a través de un guante, necesitaban una mano que sujetara la suya para que dejara de temblar. Algunos necesitan saber que podían abrazar a sus hijos o nietos cuando llegaran a casa sin miedo a contagiarlos. Otros temían perder a su marido o su hijo, ingresado en otro hospital, ¿Cómo tranquilizar a alguien, sabiendo que su temor se ha cumplido?, ¿Como se prepara a alguien para afrontar una perdida, sin contarle lo que ha perdido? Desconozco el protocolo, solo puedes sentarte y escuchar, porque a pesar de que tienen en frente a alguien que parece sacado de una película de ficción, con bata, guantes y el rostro cubierto con una pantalla protectora, te lo va a contar, va a recordar contigo momentos vividos con ese marido o ese hijo, en unos rieron en otros lloraron, en otros se sintieron culpables. Y tú solo tienes que recordar cada detalle feliz, cada risa cada abrazo compartido, para cuando termine y espere tus palabras, repetirle solo eso, las mejores escenas de su vida, como si de un libro hubiéramos eliminado los capítulos que no nos gustan, y repetírselo cada día, mirándole a los ojos a través de la mampara que nos separa, convencerle de que solo esas escenas son las importantes y esas las tiene que guardar, para poder recuperarlas cuando sea necesario. Porque una vez leí que se necesitan tres momentos felices para contrarrestar uno triste, si es así, algunos de los pacientes que han pasado por el Ceadac, van a tener que gastar muchos momentos felices porque para ellos este drama no ha terminado con el alta hospitalaria. Como uno tiene que ser coherente con sus ideas, este relato que comparto con vosotros no podía terminar así, porque yo también quiero que os quedéis con las mejores escenas, las de sus sonrisas, las de sus palabras de agradecimiento, las de los aplausos con banda sonora incluida cuando los despedíamos, las de su emoción ante el reencuentro con las familias; me quedo con el bingo, con el regalo de libros, con las flores, con los menús especiales de cocina, con las coreografías y con el esfuerzo y dedicación de todo el equipo de trabajadores que han estado ahí aportando cada uno su granito de arena. Silvia Martinez Rabancho. OAE del Ceadac.

Hoy queremos hablaros del programa de actividades físico-deportivas que desarrolla Deporte para DCA en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) para usuarios con Daño Cerebral Adquirido (DCA). Objetivos El programa tiene como objetivos principales: Conseguir una mayor integración personal mediante la participación en deportes y actividades grupales. Mantener la atención en una actividad determinada, lograr una superación personal en cada tarea. Trabajar el autocontrol, superación de miedos e inhibiciones motrices, respetar las reglas de juego. Trabajar en equipo y alcanzar una mayor autonomía en la realización de tareas. ¿Cómo funciona? Según el momento evolutivo y las capacidades de las personas con DCA se clasifica en seis niveles, del 1 (mayor afectación) al 6 (menor afectación), teniendo en cuenta aspectos, físicos, cognitivos, sensoriales y conductuales para derivar a los participantes a las actividades que más ajusten a sus necesidades. Se realizan adaptaciones de deporte de lanzamientos como petanca, boccia, bolos, dardos, así como variantes de estas actividades; deportes alternativos como unihockey, hockey interior, disco volador, ringo, paracaídas, palas; actividades de predeporte de tenis de mesa, mini-golf, voleibol, fútbol y baloncesto. También se desarrollan talleres de actividades físico-deportivas que tienen como objetivo cubrir las necesidades específicas de los usuarios con DCA y con el objetivo de ser beneficiosos en su rehabilitación. En los talleres Desplazamiento, Orientación y Coordinación hay dos niveles en función de sus capacidades. El básico incluye los niveles 2 y 3; y el avanzado para los niveles 4, 5 y 6, con los usuarios que tienen mayor independencia. Una vez que los usuarios de Ceadac reciben el alta, muchos de ellos han encontrado en la práctica de actividades físico-deportivas una herramienta ideal para mantener la salud y tener una actividad de ocio saludable. Por este motivo, Deporte para DCA lleva promocionado desde 2011 actividades como natación, ACAVE (actividad acuática vaso de enseñanza), actividad acuática individualizada para personas con gran afectación física, pádel, iniciación al atletismo y al fútbol; así como deportes de competición, natación, atletismo, fútbol-sala y fútbol-7. Nuevas actividades Para este año 2020 va a comenzar una nueva actividad de Gimnasio Inclusivo compuesta por actividades físicas de realidad virtual y Agility, un entrenamiento de fuerza en circuito con autocargas, gomas, fit-ball, Total Resistance Exercises (TRX). Otro de los objetivos que debe alcanzar esta práctica de actividades físico-deportivas es la participación de forma inclusiva, es decir que personas con y sin DCA disfruten de forma conjunta de un ocio saludable. Juan José García Hernández, Fundación Segunda Parte. Contacto: www.deporteparadca.com info@deporteparadca.com

Esta semana os recomendamos Disfagia: De la evidencia científica a la práctica clínica. La neuropsicóloga del Ceadac Amor Bize López es una de las coautoras del libro Disfagia: De la evidencia científica a la práctica clínica. Ella ha escrito el capítulo dedicado a «Funciones cognitivas implicadas en la actividad de comer». Sinopsis La presente obra nace como manual de consulta para los diversos profesionales sanitarios que tienen contacto con la persona que padece disfagia para contar con herramientas basadas en la evidencia científica a la hora de abordar sus problemas y ofrecerle un mayor nivel de seguridad en su nutrición e hidratación así como mejorar sus niveles de calidad de vida, disminuyendo el impacto de la disfagia en sus vida. 12 disciplinas sanitarias se unen coordinadas por logopedas para poder ofrecer una información actualizada sobre la disfagia en castellano. Una obra cuyo objetivo es que la persona con disfagia recupere, de nuevo, un lugar en la mesa. Este completo manual, editado por EOS, consta de 2 volúmenes; el primero de ellos centrado en el análisis y evaluación de la actividad de comer, y el segundo en el tratamiento y abordaje del paciente con disfagia. En concreto, el capítulo con el que hemos participado trata de las funciones cognitivas implicadas en el acto de comer, ya que es conveniente tenerlas en cuenta a la hora de evaluar, diagnosticar y planificar un programa de rehabilitación de la disfagia. Así el nivel de alerta y la capacidad atencional de la persona, su habilidad para reconocer los diferentes elementos involucrados (alimentos, menaje…) o la programación de los diferentes actos motores involucrados serán cruciales para conseguir autonomía y seguridad en esta actividad básica de la vida diaria. Más información La biblioteca del Ceadac cuenta con un ejemplar disponible para préstamo. Para más información o dudas sobre la biblioteca: centro.recursos.ceadac@imserso.es Normativa biblioteca (3,5 MB)

Es frecuente, cuando intentamos definir una textura, que no encontremos la forma exacta de explicarla, dificultando a nuestro interlocutor identificar o comprender exactamente lo que queremos comunicarle. Además, la percepción que cada uno tiene de aspectos como duro, blando, crema, puré es distinta, por lo que no siempre conseguimos transmitir realmente nuestra impresión. En los años de trabajo con dietas de textura modificada, desde el departamento de Nutrición y Gastronomía del Ceadac, hemos identificado las 8 texturas que nos encontramos en los distintos alimentos o elaboraciones alimentarias. Podemos tener una única textura en un preparado o una combinación de dos o más texturas en una misma elaboración o alimento. En el siguiente listado, tenemos aquellas que habitualmente observamos en cualquier alimento o preparación gastronómica, con un definición breve y sencilla de las cualidades más importantes que las identifican: Líquido: todo aquello que, independientemente de su color u olor, nos recuerda en apariencia al agua. Crema: preparado fluido que no conserva su forma y tiende a esparcirse. Puré: apariencia pastosa, que conserva la forma, al menos por un breve espacio de tiempo Espuma: preparado cremoso, al que se la ha incorporado aire, haciéndolo más liviano. Blando: se dice del alimento que cede fácilmente a la presión de la mordida y/o a la masticación. Duro: alimento que es de difícil masticación o que no cede con facilidad a la presión de la mordida y/o la masticación. Crujiente: preparación fina y seca, que se rompe con facilidad en partículas pequeñas y duras. Fibroso: alimento o preparado en el que al masticar o fraccionar, se detectan cierta cantidad de fibras más duras y resistentes que el resto del producto. Tenemos claro que si vamos a tomar un consomé este va a ser líquido, un salmorejo cremoso, una patata cocida será blanda, pero ¿qué ocurre cuando vamos a tomar una pera? ¿es blanda, dura, líquida? Habrá alimentos que tengan más de una textura y es aquí donde tenemos que prestar más atención, ya que esto puede pasar desapercibido y provocar una aspiración o atragantamiento más o menos grave. En el caso de algunas frutas que pueden parecer seguras por su aspecto blando, hemos de tener mucho cuidado, porque pueden ser extremadamente peligrosas. Peras blandas, melón, sandía o uvas, desprenden al morderlas una gran cantidad de líquido, por lo que tenemos en la cavidad bucal una doble textura de líquido-sólido, lo que las hace extremadamente peligrosas. Igual ocurre con otras elaboraciones como sopas, legumbres cocinadas de forma tradicional, cremas guarnecidas, etc. Por esta razón es muy importante conocer perfectamente las limitaciones que tenemos a la hora de administrar la alimentación vía oral a personas con alteraciones en la deglución, así como ser capaces de identificar perfectamente todas las texturas que nos vamos a encontrar en un alimento, para reducir al máximo el riesgo de atragantamiento y/o aspiración. Jaime Mora Jefe de Cocina de Ceadac

La lengua es un órgano crucial en la fase oral de la deglución para formar el bolo y propulsarlo pero también en la fase faríngea, evitando la caída prematura del alimento o que queden residuos de comida en el tracto aerodigestivo superior. Laura Seco, logopeda del Ceadac, explica este recurso de bajo coste para casos de debilidad muscular que siempre debe estar pautado y supervisado por un logopeda. Vídeo

En el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) apostamos por las nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación de los usuarios. Actualmente, estamos empleando la Realidad Virtual como herramienta rehabilitadora unida a las terapias convencionales después de hacer una valoración para detectar los perfiles idóneos. Se realiza un seguimiento de cada caso particular que puede mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas afectadas por daño cerebral adquirido. Esta tecnología inmersiva e interactiva permite trabajar las áreas físicas y cognitivas de manera simultánea con tratamientos personalizados siempre supervisados por el terapeuta. Investigación e innovación tecnológica al servicio de la salud. La realidad virtual es la simulación de un entorno real, de forma que hay una interacción activa del usuario con un entorno ficticio. Es una tecnología que se utiliza desde hace muchos años, que ha estado presente en el cine, el mundo militar, la aviación e incluso deportes y actualmente también se usa como herramienta rehabilitadora. Desde septiembre de 2019 utilizamos en el Ceadac la solución Exeira: un sistema de realidad virtual inmersivo y altamente interactivo que además integra dispositivos de medición. Permite sumergir al usuario en el entorno más proclive para abordar y alcanzar los objetivos terapéuticos, como un salón, una cocina, un aseo, un bosque,… al tiempo que se realizan mediciones que permiten objetivar su evolución. Tras un daño cerebral pueden aparecer alteraciones en la percepción, físicas, cognitivas y/o emocionales. Con este tratamiento podemos realizar una rehabilitación en un entorno seguro, donde no existe riesgo, ya que es una situación simulada supervisada por el terapeuta. En el Ceadac, las actividades de realidad virtual están siendo dirigidas tanto a la rehabilitación física como cognitiva, con objetivos terapéuticos tales como mejorar destreza, movilidad, impulsividad, atención, etc. Las áreas físicas y cognitivas se trabajan de manera simultánea. Es un tratamiento individualizado y personalizado, en el que las actividades presentan distintos niveles de dificultad y distribuimos los objetos para centralizar el trabajo en el lado afecto. Además, al tratarse de entornos atractivos, resultan altamente motivantes para los usuarios. Hay una repetición de patrones y ejercicios, pero el usuario no tiene la sensación de hacer siempre lo mismo, puesto que los ambientes y la distribución de los objetos puede variar entre sesiones. Los datos de cada sesión quedan grabados, para poder ver la evolución del usuario, personalizar aún más el tratamiento y tomar decisiones sobre las terapias aplicadas. A lo largo de estos meses hemos trabajado con más de 10 personas y estamos mejorando la eficacia, personalización y calidad del ciclo del tratamiento rehabilitador, siendo la realidad virtual complementaria, ya que el usuario continúa con sus terapias convencionales. Emilio Ramos, Terapeuta ocupacional del Ceadac.