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Blog del Ceadac

El objetivo de este post es provocar la reflexión sobre la idoneidad de que el abordaje de los déficits desencadenados por un Daño Cerebral Adquirido (en adelante DCA) se realice dentro de los Servicios Sociales, innovando el modelo inicial, que se situaba en la Sanidad. El DCA es una causa importante de discapacidad que merma la calidad de vida de las personas que lo han sufrido, ya que supone dificultades tanto en la esfera física como en la cognitiva e incluso en la afectiva y relacional. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene una característica propia: la plasticidad, definida como la capacidad adaptativa del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio interno como en el externo. Esto da una visión muy positiva al DCA, ya que con cambios externos podemos conseguir mayor autonomía de las personas que los han sufrido, y por tanto mejorar su calidad de vida. En España están desarrollados para la atención a los ciudadanos el sistema sanitario y el sistema de servicios sociales, ambas competencias transferidas a la Comunidades Autónomas, aunque se cuenta con el Sistema Nacional de Salud (conjunto de los Servicios de Salud en el que se integran todas las estructuras y servicios públicos sanitarios) y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, a través de servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados). Ambos sistemas tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la población asegurando la prestación de la atención que se implementa a través de las Comunidades Autónomas. Utilizando este modelo, una persona que haya sufrido un DCA debe tener asegurado su tratamiento tanto en el aspecto sanitario como de apoyo si es que después han quedado déficits permanentes. Sin embargo es fundamental considerar, como se ha dicho anteriormente la plasticidad del cerebro, que favorece mediante un trabajo temprano la autonomía. La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mal llamada “ ley de la dependencia”, ya que abarca un aspecto, que sin ánimo de ordenar la importancia o necesidad, es al menos tan importante como la citada situación, y es la primera parte del título: Promoción de Autonomía Personal, que precisamente tiene como objetivo no llegar a estar en situación de dependencia, concepto de gran importancia dentro del tratamiento del DCA. Más allá de destacar que la Ley tiene por objeto “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia…..” (Ley 39/2006), tiene una proyección mucho más amplia y que abarca un cambio en el planteamiento de la atención a las personas con discapacidad en general y con DCA en particular, ya que queda regulado y con gran protagonismo el trabajo que se ha de realizar para favorecer la autonomía. Con las premisas anteriormente expuestas no es atrevido afirmar que el abordaje tanto desde el punto de vista asistencial como de la rehabilitación tiene cabida dentro los Servicios Sociales, teniendo en cuenta que en año 2002 se inauguraba el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), creado por el Imserso (Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002), cuya misión es promover en todos los territorios del Estado recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva. Durante estos 17 años, se han tratado a casi 5.000 personas usuarías, mediante programas transdisciplinares e individuales de promoción de autonomía personal, que han evidenciado el éxito de este abordaje en el marco de los servicios sociales, extremo este publicado en el “Informe de gestión clínica de rehabilitación del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral”, publicado por el Imserso en la Colección Otros Servicios Sociales, Serie de Documentos Técnicos y Estadísticos. Además de las opiniones subjetivas, pero no por ello menos válidas de personas usuarias que están testimoniadas en diferentes libros. Por otra parte es necesario incluir en esta reflexión sobre el cambio de lenguaje propuesto y que conlleva una visión más social que sanitaria, la propuesta es hablar de Promoción de Autonomía Personal, en vez de Rehabilitación, que no deja de ser un término anclado en el modelo médico y por tanto sanitarista. No podemos olvidar la necesidad que tiene la población con DCA de servicios sanitarios, pero la idea es ir más allá y considerar la posibilidad de entender el abordaje terapéutico, no sólo desde el punto de vista físico, e incluso cognitivo, sino desde una globalidad en la que prime el concepto de persona, desde todos puntos de vista y cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona que ha tenido un DCA. Si tenemos en cuenta que la rehabilitación está dentro de la misión de los Servicios Sociales y la promoción de Autonomía Personal, dentro de la Ley 39/2006 , incluso formando parte de su nomenclatura, el tratamiento de las personas con DCA puede ser contemplado directamente dentro de la red de recursos de Servicios Sociales, con la parte positiva de que se puede incidir en prevención de situaciones de dependencia gracias a la plasticidad cerebral, y a un trabajo transdisciplinar y global, como se ha desarrollado anteriormente. Sin embargo también es necesario considerar, que si bien es cierto que el DCA tiene posibilidad de mejora, en algunos casos de forma muy llamativa, no es menos cierto que es causa de discapacidad, tanto cognitiva como motórica, siendo necesario propiciar la creación de recursos que atiendan en un nivel más conservador, pero no por eso menos importante, ya que la especialización en el abordaje de estos casos es importante. Nos tenemos que enfrentar a las necesidades de una población que va en aumento sin duda por los avances de la medicina, pero no debemos descuidar la novedad que supone los déficits del DCA, que es causa de diferentes discapacidades tanto físicas como cognitivas, y que puede desembocar en situaciones de dependencia, pero también se puede trabajar con otras perspectivas desde la prevención, y la promoción de la autonomía personal. Los servicios sociales tienen la capacidad y la responsabilidad de la atención a las personas con DCA y sus familias, sin embargo hemos de seguir trabajando para prevenir y avanzar en los programas, cuyo fin es la calidad de vida de las personas. En este punto cabría comenzar a hablar de los recursos sociosanitarios, de los que el Ceadac es prototipo, pero esto queda para el siguiente post… Inmaculada Gómez Pastor, Doctora en Neuropsicología. Directora Gerente del Ceadac.

La vida de pareja puede verse muy afectada tanto por las consecuencias directas que el daño cerebral adquirido tiene en la persona que lo sufre como por las consecuencias indirectas que dicha situación genera en el otro miembro de la pareja. Muchas veces, es inevitable que, en esta nueva situación y ante este cambio de vida, la pareja sienta rabia, frustración, aislamiento, culpa y cansancio. Rabia, frustración y aislamiento La rabia y la frustración son sentimientos muy naturales y habituales en quienes asumen la función de cuidador principal de una persona con daño cerebral adquirido. La rehabilitación y recuperación de la persona afectada no sigue un patrón lineal y lógico, y no siempre es fácil encontrar de inmediato las respuestas que mejor se ajustan a las dificultades que van surgiendo. Hacer planes se vuelve muy difícil y eso puede impregnar la vida de pareja de una sensación de incertidumbre. La reacción de personas ajenas al núcleo familiar que no entienden necesariamente la complejidad de las dificultades, puede empeorar la situación. En efecto, el daño cerebral adquirido es, a veces, una discapacidad invisible: la persona que lo padece puede tener una apariencia completamente sana y a veces puede comportarse como si no sufriera ninguna consecuencia de la lesión (el 90 % de las personas que padecen una lesión cerebral consiguen una buena recuperación física aunque pueden persistir secuelas cognitivo-conductuales que pueden implicar un cambio respecto a la personalidad previa). Eso hace que, desde el exterior, es decir, desde fuera del núcleo familiar o del círculo de allegados, no sea fácil ver o comprender el verdadero impacto del daño cerebral adquirido en la vida familiar, lo cual puede generar o ahondar en la familia y, sobre todo en el cuidador principal, un sentimiento de aislamiento y una sensación de abandono a su propia suerte; puede tener la sensación de que nadie entiende realmente la dificultad y gravedad de su nueva situación. Buenas Prácticas Identificar los factores que desencadenan los sentimientos de rabia y, en lo posible, tratar de evitarlos: por ejemplo, familiares o amigos que no entienden la gravedad de la situación. Expresar la rabia en lugar de acumularla: hacerlo con alguien que le entiende a la persona cuidadora, con alguien en quien confía. Reforzar la actividad física: practicar algún deporte, pasear o incluso ocuparse de las tareas domésticas, puede ayudar a eliminar el estrés. Reconocer la fuente primaria que origina el sentimiento de rabia: la única manera de relativizar, de ver las cosas con cierta perspectiva, es darse cuenta de cuál es la causa real. Sentimiento de culpa Es frecuente, y es normal, que las personas que asumen la función de cuidador o cuidadora principal se sientan culpables por sentir rabia o frustración con respecto a la persona a la que atienden. A veces, en particular cuando la persona ha sufrido un cambio de personalidad a raíz del daño cerebral adquirido, puede ocurrir que no le gusten algunos de sus nuevos rasgos de personalidad o que no le guste que algunos rasgos preexistentes se hayan visto reforzados o hayan desparecido. Muchos cuidadores en esta situación oscilan continuamente entre sentimientos de rabia y de culpa. El cariño que se le tenía a la persona antes de la lesión, la pena por lo ocurrido, y el deseo de mirar hacia delante se entremezclan con sentimientos de frustración y desesperación y con la sensación de estar atrapado. Buenas Prácticas No pretender ni esperar ser perfecto y tratar de aceptar las propias debilidades. Aceptar la culpa como un sentimiento común y natural en estas situaciones y difícilmente controlable. Tratar de reconocer que es natural que en el proceso de cuidado y apoyo a otra persona pueden experimentarse sentimientos muy negativos hacia ella. Cansancio Cuidar a una persona con daño cerebral adquirido genera cansancio: la preocupación, el impacto emocional y la carga física pueden acabar en una sensación de fatiga muy debilitante. Buenas Prácticas Alimentarse bien. Dormir bien. En caso de tener problemas de sueño, aprender algunas técnicas de relajación: relajación centrada en la respiración, meditación, relajación muscular. Cada quien tiene sus propias estrategias para hacer frente a las situaciones, de modo que hay que descubrir las estrategias para enfrentarse a las cosas y para superar las dificultades que mejor se ajustan a la forma de ser de cada uno. Pedir ayuda a otros miembros de la familia, amigos y amigas. Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo. Solicitar asesoramiento para el manejo en actividades de la vida diaria y sobre productos de apoyo que ayuden a realizar las actividades con menor esfuerzo. Pérdida del afecto Uno de los efectos más devastadores del daño cerebral adquirido es perder a la persona que uno quería. Es posible que la persona no recupere su personalidad anterior a la lesión: en tales situaciones, el otro miembro de la pareja puede sentirse como si estuviera casado con un extraño o como si de repente quien antes era su pareja se hubiera convertido en un hijo. La relación de igualdad, de compañerismo, de solidaridad y apoyo mutuo se ve muy afectada. Ajustarse a esa nueva personalidad puede ser un proceso muy largo y arduo. Enfrentarse a esa situación, es decir, a la pérdida de la relación amorosa y a la pérdida de la relación de compañerismo, es un verdadero desafío para el otro miembro de la pareja, para su sentimiento de ser uno mismo, para sus fuerzas y recursos. Buenas Prácticas Tratar de detectar las estrategias que más ayuden a seguir siendo uno mismo y que más energía generen para soportar y superar ese proceso emocional. Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo. Recurrir a un profesional que le escuche y le aconseje. Fuente Centro de Documentación y Estudios SIIS Dokumentazio eta Ikerketa Zentroa. Fundación Eguía-Careaga Fundazioa.VIVIR MEJOR Daño Cerebral Adquirido: claves para la prestación de apoyos y para la promoción de la autonomía.