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Blog del Ceadac

Con el taller para familias sobre disfagia celebrado el miércoles 17 de febrero añadimos otro plan de formación a familiares de usuarios del Ceadac, en este caso centrado en las alteraciones en la deglución. El taller fue impartido por diversos profesionales del Ceadac relacionados con la alimentación: Laura Seco, logopeda; Rosa María Dávila, tecnóloga de los alimentos; y Jaime Mora, jefe de cocina. Su presencia está justificada porque pretendemos dar información sobre diferentes aspectos de la disfagia a los familiares: causas, fisiopatología, alimentos peligrosos y por qué, cómo estar correctamente nutrido e hidratado a pesar de tener restricciones en la dieta, forma de preparar diferentes consistencias, etc. Los pacientes a los que está destinada esta formación son aquellos que tienen en este momento una dieta de reeducación, es decir encaminada a recuperar en la medida de lo posible, una dieta normalizada pero que en este momento evolutivo presentan algún problema de seguridad o eficacia que obliga a adaptar su alimentación para que sea lo más segura posible tanto en nuestro centro como en el domicilio.

Marta Jambrina Martín, neuropsicóloga en prácticas en el Ceadac, ha desarrollado a lo largo de estos meses dos ediciones del «Taller de sexualidad». En esta entrevista nos cuenta cómo ha sido su experiencia. ¿Cómo te surge la idea de llevar a cabo este taller? La idea para este taller surge de mi estancia de prácticas de neuropsicología en el Ceadac, durante la cual debíamos desarrollar un taller. Como aquí el aspecto de la rehabilitación neuropsicológica, fisio, TO, etc. está muy trabajado, pues se me ocurrió que, como el fin de los usuarios que están aquí es que tenga una rehabilitación funcional, se podría tratar el tema de la sexualidad, ya que por las edades que tienen los usuarios muchos o tienen pareja, o la van a tener, o bueno, aunque no la lleguen a tener es una necesidad que está ahí latente. ¿Cómo funciona el «Taller de sexualidad»? Consta de ocho sesiones semanales que se desarrollan a lo largo de dos meses, en grupos no muy grandes pero no demasiado pequeños (unas 12 personas o así). Inicialmente comenzaba algún usuario más, pero como por la temática podían sentirse violentados o no se sentían cómodos, pues abandonaban. Pero para la mayoría ha funcionado bastante bien. En las primeras sesiones se trabaja un poco la teoría sobre la respuesta sexual humana, para que vieran un poco cuál era el tipo de respuesta normal y entendieran cómo funcionaba su cuerpo, en que podía influir el cerebro, la química, etc. Una vez vista esta parte, como cada uno iba viendo sus dificultades, dudas e inquietudes, preocupaciones, pues íbamos un poco trabajando sesión a sesión, según surgieran, con una línea de seguimiento más o menos de trabajar sobre todo la autoestima, funcionalidad, enseñarles nuevos repertorios de conducta (por si tenían dificultades de movimiento, por ejemplo), etc. Para los que tenían pareja estable se ha tratado también cómo cambian un poco los roles dentro de la pareja, porque infantilizan al afectado o porque el hombre se preocupa algo más si no puede dar el rendimiento que daba anteriormente. ¿Con qué tipo de material has trabajado en las sesiones? Preparé un guión, con alguna información que había descargado de internet, más investigar un poco algunas cosas, y entre que los usuarios son una maravilla en general y ponen mucho de su parte, porque tú hagas bien tu trabajo, pues yo me he sentido muy a gusto. En algunas sesiones se ha visto algún documental, por ejemplo de Yes, we fuck, que están de moda porque es una asociación y en Cataluña están intentando crear la figura del terapeuta sexual, un profesional del sexo pero especializado en personas con daño cerebral o con algún tipo de dificultad (lo que se conoce como diversidad funcional). Luego hemos comentado algunas películas que tratan la temática, como Intocable, Hasta la vista o Las sesiones. ¿Cuál ha sido la respuesta de los asistentes? El resultado final de los dos grupos que hemos hecho hasta ahora ha sido muy positivo. Sobre todo causó más impacto en el primer grupo, en el de los hombres, porque al enfocarlo más al terreno físico se sentían un poco mal o afectados por no poder rendir o dar la talla con sus parejas, y es verdad que aprendieron nuevos repertorios de conducta, se olvidaron un poco del coito en sí y vieron que había otras formas de intimidad, de expresar sentimientos, de disfrutar física y emocionalmente, y acabaron muy contentos y para mí fue una experiencia genial, porque yo también aprendí mucho. El segundo grupo fue más emocional, de trabajar la autoestima. Las mujeres nos preocupamos un poco más por la apariencia y lo que piensan los demás, así que se trabajó un poco más ese aspecto, y también terminamos contentos, pero al final el taller fue derivando menos en taller de sexualidad y más en un taller (como ellos comentaban, que quizás es lo que falta un poco aquí) donde poder expresar cómo se podían sentir ahora en su nueva situación, cómo le podía afectar en cuanto a cómo se veían de atractivos, no atractivos, respecto a sus parejas, si les seguían deseando, si no, etc. ¿Se harán más ediciones del taller? Yo ya he terminado las prácticas, y en principio no habrá más sesiones, a no ser que decidan que quieran hacer alguna más y lo cuadremos y yo pueda. En cualquier caso me parece un tema que, aunque no lo haga yo sino otros alumnos en prácticas, deberían continuarlo, dado que el objetivo es una rehabilitación funcional, y de aquí mucha gente sale bastante bien rehabilitada, y pueden recuperar más o menos sus vidas, en mayor o menor grado, pero con bastante calidad de vida, creo que es importante orientarles en este aspecto porque es fundamental, son muy jóvenes y al final todo el mundo quiere poder disfrutar de ese aspecto de su persona. Y personalmente, ¿cómo ha sido tu experiencia? Para mí como experiencia ha sido muy buena, porque como además aquí no había precedentes de este taller, pues estaba todo muy abierto, sin expectativas. Me ha parecido muy interesante ver también ellos que quizás no se sienten tan distintos, que a ellos en realidad no les afecta tanto como nosotros podamos creer, a nivel de verte tú en una silla de ruedas o con una lesión visible (aunque algunos dijeran “vas con tara ya para siempre”), pero es verdad que ellos están tan inmersos en su problema, en ir mejorando, que no le dan tanta importancia como nosotros podamos pensar. Entradas relacionadas Sexualidad después del ictus.

Bajo la premisa «¿Cómo vamos al Ceadac», Verónica Martínez (ex usuaria del centro) y Mateus Porto, ambos arquitectos, proponen la realización de un estudio de movilidad y accesibilidad para usuarios y profesionales del centro. Para ello han planteado este taller, cuyos objetivos principales son: Reflexionar sobre la ciudad y cómo recuperar la calle y la autonomía en nuestros desplazamientos cotidianos. Saber más sobre la movilidad de los usuarios y profesionales del Ceadac: hábitos, dificultades, deseos, etc. Explorar un itinerario cercano al Centro y pensar sobre cómo mejorarlo. El taller ha estado dividido en cuatro sesiones, en las que se ha preguntado a usuarios y profesionales sobre su camino al Ceadac, se han discutido las dificultades y ventajas de los distintos medios de transporte y se ha realizado un paseo hasta la estación de Renfe de Ramón y Cajal para analizar en detalle los problemas y posibles mejoras, que se han detallado e ilustrado en un cartel, y que se presentarán en un documento oficial – propuesta de mejora – al Ayuntamiento de Madrid. El taller ha supuesto todo un ejercicio de reflexión sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos, sobre cómo nos acostumbramos a que las cosas sean difíciles cuando podrían no serlo, y acerca de la necesidad de pensar de un modo más global, poniéndose en el lugar de los que más dificultades tienen. Un primer paso (necesario) hacia un camino mejor: el del acceso universal en una ciudad más habitable. Vídeos Entradas relacionadas Accesibilidad en el entorno urbano y Daño Cerebral Adquirido: Camino al Ceadac. El reto de las herramientas de apoyo que facilitan la comprensión del entorno. El reto de la accesibilidad cognitiva en personas con DCA.

En el daño cerebral adquirido, uno de lo sistemas que también puede verse afectado es el sistema visual. Actualmente existen técnicas que permiten mejorar el rendimiento a través de lo que llamamos Terapia Visual, cuyo objetivo es la mejora de las habilidades afectadas en este campo. La Terapia Visual puede ser pasiva (lentes, prismas, oclusiones, etc.) o activa, con la realización de ejercicios específicos. La terapia visual activa se basa en la realización de ejercicios controlados que se repiten durante un tiempo determinado; el número y duración de cada sesión irá determinado del momento evolutivo de cada paciente. Esta terapia va más allá de ejercitar los músculos de los ojos, siendo un proceso que incide en la capacidad de recuperación a través de la neuroplasticidad del córtex visual. Antes de iniciar el tratamiento se lleva a cabo una valoración exhaustiva de la visión, por parte de un optometrista, que permite conocer el déficit de agudeza visual y motilidad ocular (estabilidad de fijación, movimientos sacádicos, movimientos de seguimiento, acomodación, visión binocular, etc.). Una vez realizado el examen, el optometrista plantea los objetivos y establece un programa de ejercicios sobre los que instruye al paciente. En el Ceadac colaboramos con dicho tratamiento facilitando y supervisando la realización de los mismos por el usuario. Vídeo

Dentro de la serie de vídeos relacionados con terapias de nuestro centro, presentamos el Taller de Equilibrio Simple coordinado por Juan Manuel Barroso, fisioterapeuta. Este tipo de talleres grupales se suman al trabajo realizado de forma individual por los fisioterapeutas, y tienen como finalidad mejorar el control postural de los pacientes que tengan un déficit de equilibrio objetivable modificando diferentes parámetros como el tipo de superficie, vía visual, etc. El taller de Equilibrio Simple forma parte de un conjunto de terapias grupales que comparten ese mismo fin, es decir, mejorar el equilibrio de los usuarios mediante el trabajo con circuitos de obstáculos y a través de talleres de Equilibrio Duales. Vídeo