Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) publica el estudio “La situación de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) en España” a través del Observatorio Estatal de Daño Cerebral con el propósito de actualizar la información sobre las personas con DCA en nuestro país. En el año 2022, el Instituto Nacional de Estadística publicó los datos de la última Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, realizada en el año 2020. Los datos anteriores databan del año 2008, por lo que desde el Observatorio Estatal de Daño Cerebral de FEDACE se realiza un trabajo de recopilación cuantitativa y cualitativa de datos sobre la situación y necesidades actuales del colectivo de personas con DCA y sus familias. La evolución médica y hospitalaria influye en el aumento de casos Del estudio se desprenden algunas conclusiones como que, con motivo de los avances médicos y el incremento de la supervivencia y la esperanza de vida; hay más personas que continúan su vida tras un evento como un ictus o un traumatismo craneoencefálico. Sin embargo, el desequilibrio entre los ámbitos sanitario y social está presente. Es decir, que esta mejora en la fase aguda del DCA no se ha visto siempre traducida en más recursos del ámbito sociosanitario para fases posteriores. Además, desde un análisis territorial, se identifican debilidades y fortalezas concretas de cada Comunidad Autónoma. Este hecho constata las diferencias en atención, seguimiento, acceso a recursos o ayudas de las personas con DCA y sus familias en función de su lugar de residencia. Las asociaciones de daño cerebral: un recurso crucial Este trabajo confirma la importancia de las entidades del tercer sector como cruciales en el abordaje de la situación de personas con DCA desde el momento en que se produce el alta hospitalaria. Asimismo, también están presentes para cubrir algunas de las necesidades más importantes: el acceso a la información y el apoyo emocional. Coordinación, homogeneización y especialización: lo que necesitan las personas con DCA Es necesario continuar impulsando la creación de una Estrategia Estatal para el Daño Cerebral Adquirido, que avance en una integración y homogeneización de los servicios sociosanitarios entre Comunidades Autónomas y la articulación de itinerarios asistenciales que cubran el ámbito sociosanitario y las necesidades tanto de las personas con DCA como de sus familias. La información es crucial para todas las partes interesadas, también los y las profesionales que participan dentro del circuito sociosanitario; así como la necesidad de incluir áreas relacionadas con el acceso a actividades laborales o de ocio, que requieren atención específica. Fuente Descarga el estudio completo en el siguiente enlace.

Hoy queremos compartir este artículo publicado hace unos meses en ElDiario.es sobre Brainig Mum, una asociación de apoyo en la crianza para madres con daño cerebral adquirido (DCA). Este artículo recoge los testimonios de varias mujeres tras sufrir un DCA y lo que este supuso en la crianza y relación con sus hijos. La idea de esta asociación surgió durante el proceso de rehabilitación de varias mujeres en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Durante su estancia en el centro, Celi Martínez, Almudena Martín y Sandra Fernández, entre otras, tuvieron tiempo de poner en común sus problemas, las necesidades que compartían alrededor de sus maternidades y los sentimientos que su nueva situación les generaba. Las experiencias compartidas dieron paso a la sororidad. Atravesar el desierto que supone recuperarse de un daño cerebral adquirido puede convertirse en una auténtica prueba de fuego cuando hay hijas o hijos a cargo. De ahí que la idea que Celi y sus compañeras tuvieron durante su rehabilitación en el Ceadac empezase a sumar enseguida compañeras de viaje. Esta realidad es la misma de muchas mujeres que sufren un daño cerebral adquirido (DCA), una patología que afecta a cerca de medio millón de personas en nuestro país, según datos de FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral, y que la mayoría de las veces se produce por un accidente cerebrovascular. Podéis leer el artículo completo y conocer en profundidad los testimonios de cada una en el siguiente enlace.

El pasado 21 de febrero tuvo lugar la décimocuarta actividad de las veinte programadas con motivo del 20º aniversario del Ceadac: «Importancia de las Asociaciones y Daño Cerebral Adquirido: Fedace». En los 20 años de vida del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) se ha mantenido como base el protagonismo y la relación con las personas usuarias y sus familias. Siendo las Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido en general y la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) en particular, el vehículo utilizado durante estos 20 años para ir avanzando y llegar al punto en el que nos encontramos hoy. Aunque somos conscientes de que queda mucho camino por recorrer. Fedace presentó la importancia de las asociaciones de personas con Daño Cerebral para continuar consiguiendo hitos que mejoren su calidad de vida y la de sus familias. Esta actividad, se enmarca en las 4 líneas del Plan Estratégico de la Subdirección de Gestión del Imserso. Vídeo del evento