Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral

Esta semana os recomendamos el libro Carretera y mantra con daño cerebral. Autora Mercedes Sánchez-Marco. Publicación Editorial Círculo Rojo, 1ª edición (agosto, 2022). Sinopsis En los primeros meses transcurridos desde un accidente, la autora se enfrenta al reto que supone vivir con discapacidad visual y cognitiva y adaptar su vida a las consecuencias de aquel suceso. A pesar de que en el libro se narran situaciones en ocasiones desgarradoras, resulta muy positivo. La autora, con su actitud y el modo de narrar los hechos, provoca que la percepción sea otra, muy distinta y contraria: lejos de considerar lo sucedido como una desgracia, piensa que su vida se ha enriquecido. El traumatismo craneoencefálico provocado por el golpe le ocasionó un daño severo que no alteró su identidad, pero le dejó secuelas que le impiden seguir con el nivel de exigencia y la intensa actividad de madre de familia y profesional. Sin embargo, se siente con energía para seguir viviendo de una manera acorde con su estado físico y mental. Al publicar su experiencia a lo largo de estos meses y narrar las dificultades que debe afrontar, alejada del que fue su mundo profesional y encerrada en una fortaleza que le ayuda a superar las dificultades, espera ayudar a otras personas que recorren el mismo camino de recuperación para adaptarse a un cuerpo maltrecho. A ellos y a quienes los cuidan, a la gran familia del daño cerebral adquirido, va dirigido el canto de alegría y esperanza que refleja su primer libro. Más información: La biblioteca del Ceadac cuenta con un ejemplar disponible para préstamo. Para más información o dudas sobre la biblioteca: centro.recursos.ceadac@imserso.es Normativa biblioteca (3,5 MB)

El viernes 7 de junio, en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) dependiente del Imserso, tuvo lugar la Jornada ¿Y ahora qué? Alternativas sociales, recreativas y jurídicas tras un daño cerebral adquirido. El evento fue inaugurado por Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente del Ceadac y moderado por la abogada María Paz Pérez-Carrillo de la Cueva. En el primer bloque intervinieron José Antonio García de Mingo con su ponencia Las actividades físico deportivas como medio de inclusión social; y Ana Belén Piñas López, que nos habló de los Derechos y Ayudas legales o administrativas para las personas con daño cerebral adquirido. En el segundo bloque intervino Álvaro Galán Floría quién nos contó su experiencia en la ponencia Cómo afrontar la discapacidad mediante el deporte. Los vídeos de la jornada estarán disponibles próximamente en el canal de YouTube del Ceadac. Vídeos Enlace a la lista con todos los vídeos de la jornada.

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) publica el estudio “La situación de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) en España” a través del Observatorio Estatal de Daño Cerebral con el propósito de actualizar la información sobre las personas con DCA en nuestro país. En el año 2022, el Instituto Nacional de Estadística publicó los datos de la última Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, realizada en el año 2020. Los datos anteriores databan del año 2008, por lo que desde el Observatorio Estatal de Daño Cerebral de FEDACE se realiza un trabajo de recopilación cuantitativa y cualitativa de datos sobre la situación y necesidades actuales del colectivo de personas con DCA y sus familias. La evolución médica y hospitalaria influye en el aumento de casos Del estudio se desprenden algunas conclusiones como que, con motivo de los avances médicos y el incremento de la supervivencia y la esperanza de vida; hay más personas que continúan su vida tras un evento como un ictus o un traumatismo craneoencefálico. Sin embargo, el desequilibrio entre los ámbitos sanitario y social está presente. Es decir, que esta mejora en la fase aguda del DCA no se ha visto siempre traducida en más recursos del ámbito sociosanitario para fases posteriores. Además, desde un análisis territorial, se identifican debilidades y fortalezas concretas de cada Comunidad Autónoma. Este hecho constata las diferencias en atención, seguimiento, acceso a recursos o ayudas de las personas con DCA y sus familias en función de su lugar de residencia. Las asociaciones de daño cerebral: un recurso crucial Este trabajo confirma la importancia de las entidades del tercer sector como cruciales en el abordaje de la situación de personas con DCA desde el momento en que se produce el alta hospitalaria. Asimismo, también están presentes para cubrir algunas de las necesidades más importantes: el acceso a la información y el apoyo emocional. Coordinación, homogeneización y especialización: lo que necesitan las personas con DCA Es necesario continuar impulsando la creación de una Estrategia Estatal para el Daño Cerebral Adquirido, que avance en una integración y homogeneización de los servicios sociosanitarios entre Comunidades Autónomas y la articulación de itinerarios asistenciales que cubran el ámbito sociosanitario y las necesidades tanto de las personas con DCA como de sus familias. La información es crucial para todas las partes interesadas, también los y las profesionales que participan dentro del circuito sociosanitario; así como la necesidad de incluir áreas relacionadas con el acceso a actividades laborales o de ocio, que requieren atención específica. Fuente Descarga el estudio completo en el siguiente enlace.

El 14 de diciembre el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) acogió la presentación del libro «La discapacidad es compatible con ser feliz: veinte historias, veinte vidas compatibles» de D. Antonio-León Aguado Díaz, profesor de psicología de la Universidad de Oviedo. El libro, a través de los testimonios de las personas entrevistadas, tiene como fin dar voz a las personas con discapacidad adquirida o sobrevenida para que transmitan la percepción personal de su trayectoria vital, de las dificultades y barreras encontradas, y de los éxitos y resultados logrados. El acto fue presidido por Francisco Vañó, reconocido experto en discapacidad y uno de los protagonistas del libro. Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente de Ceadac, fue la anfitriona del evento.

La Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) publica una actualización de la guía “Beneficios y ayudas para las personas con discapacidad”, la cual está disponible para descargar o leer en línea de forma gratuita. Además en esta ocasión, también ha sido publicada una versión de la guía en lectura fácil para favorecer su accesibilidad a todo el público interesado. Algunos de los temas tratados en dicho documento son: Descuentos en transporte. Prestaciones económicas. Vivienda. Bono social de electricidad. Empleo. Educación. Por otro lado, también es importante recordar que el Boletín Oficial del Estado ha publicado recientemente la Ley 6/2022, de 31 de marzo, de modificación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, para establecer y regular la accesibilidad cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación. Lee o descarga la obra completa: Beneficios y ayudas para las personas con discapacidad.(Actualización febrero 2023)