Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral

El 7 de febrero tuvo lugar la decimosegunda actividad, de las 20 programadas para celebrar el 20º aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac): Cuidados en Daño Cerebral Adquirido (DCA). Durante el evento, se realizó un análisis de la evolución de la atención, las necesidades y los cuidados de enfermería en estos 20 años de avances en el Ceadac, potenciando la promoción de la autonomía personal como factor fundamental y el necesario acompañamiento por parte del equipo de enfermería en todas las etapas del proceso de rehabilitación de la persona con DCA y su familia. Orientados no solo para cubrir las necesidades individualizadas de cada persona, sino también a evitar la aparición de determinantes relacionados con la salud que puedan enlentecer el proceso de recuperación. Representantes del personal de enfermería y técnicos en cuidados auxiliares de enfermería expusieron y debatieron sobre qué han significado estos 20 años de aprendizaje, cómo se ha evolucionado, las dificultades encontradas, el empoderamiento del trabajo en equipo y los retos futuros que se plantean a los profesionales para seguir contribuyendo en la mejora de la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Vídeo del evento

Las numerosas aplicaciones móviles que van surgiendo, así como las nuevas tecnologías, hacen la vida más sencilla. Voy a reflejar algunas de las que suelo recomendar a mis usuarios ya que ayudan en las actividades de la vida diaria y no solo contribuyen a la autonomía, sino también generan confianza y bienestar al facilitarnos el día a día. Packpoint: es una aplicación que nos facilita no olvidarnos de lo necesario en unas vacaciones. Nos permite crear listas con todo lo necesario para un viaje, y también nos recomienda unos u otros elementos en función del tipo de viaje, duración, actividades y/o clima. «My Talking Tom»: es una herramienta que permite a los usuarios cuidar de una mascota, en concreto un gato, alimentarlo y jugar con él. El cuidado de las mascotas es una de las denominadas actividades de la vida diaria instrumentales. Foto Recetario Fácil: es una aplicación en la cuál un experto cocinero explica paso a paso como preparar tus platos preferidos. Clue: aplicación de seguimiento menstrual. Permite monitorizar los ciclos menstruales, además incluye información científica que explica cada uno de los síntomas que se pueden tener, así como el seguimiento de todas las fases del ciclo. Mis recuerdos: es una app capaz de asociar imágenes, vídeos, textos y música para que los usuarios con problemas de memoria tengan presente toda la información sobre quienes son. Incluso tiene la posibilidad de rastrear a la persona a través de GPS si la desorientación espacial es importante. Despertador Puzzle: esta aplicación te obliga a resolver un pequeño ejercicio si quieres desactivar la alarma. Hasta que no realizas una determinada actividad tipo rompecabezas, operación matemática, etc. la alarma no parará de sonar. Time Tune: se trata de una aplicación de gestión de tiempo y rutinas. Parte fundamental de la eficiencia de las personas en el desempeño de sus actividades de la vida diaria es saber administrar el tiempo. Con esta herramienta se pueden establecer rutinas diarias y semanales para que la agenda sea más flexible. Así se identifican rápidamente y de forma visual las actividades programadas. Spendee: ayuda a controlar los gastos personales, además, se pueden establecer metas de presupuesto, así como controlar el pago de facturas del tipo agua/luz/gas. Aura: Mindfulness and Happiness: es una aplicación de Mindfulness que ayuda a la relajación, el descanso y el sueño. Esta aplicación cuenta con sesiones personalizadas para ayudar a recuperarse de la rutina. Accuweather: nos ofrece información sobre la previsión meteorológica por días e incluso horas. Puede ser útil para planificar la rutina, las salidas y traslados de la jornada. Freeletics: la aplicación ofrece programas de entrenamiento para realizar ejercicio sin necesidad de ir al gimnasio. Solo hay que ajustar el nivel y comenzar a utilizarlo, nos permite ver la evolución de las marcas, calorías quemadas, comparación con otros usuarios… Duolingo: plataforma web destinada al aprendizaje de idiomas de forma sencilla, mediante actividades y minijuegos. Lastpass: se trata de un gestor seguro de contraseñas, el cual guarda las claves de redes sociales, correos electrónicos etc.. Esta APP, permite tenerlas todas en un mismo espacio para que nunca se olviden y así no haya que restablecerlas. Nooddle: aquí puedes encontrar recetas adaptadas a los alimentos que dispones en la nevera. Se añaden los productos que tienes en la cocina y la aplicación te facilita recetas sencillas para elaborar. IFTTT: las siglas IFTTT, significan «IF This, Then That», lo que traducido al español significaría “Si esto, entonces aquello”. La aplicación conecta diferentes servicios online para automatizar todo tipo de tareas. Apagar las luces al salir de casa, cambiar la foto de Instagram cuando detecta que has modificado la de Facebook… Pomodoro Timer: la técnica Pomodoro consiste en concentrarse en hacer una tarea durante 25 minutos y descansar otros 5. Una técnica para focalizar la productividad que nos será mucho más fácil con esta app. Sleepcycle: se basa en las etapas del sueño para determinar cuando es el momento idóneo para despertar. BIZUM: actualmente muy utilizada para facilitar los pagos entre amigos. KEY ME: puedes escanear tus llaves sacándole una foto y así poder tener una copia digital en tu móvil por si se te extravían. App de gran ayuda cuando se pierden las llaves del coche o del domicilio y no disponemos de otra. Pocket: es una aplicación perfecta para los que leen blogs, artículos o publicaciones, ya que permite guardar los mensajes y post para leerlos cuando no se está conectado. HabitRPG-Habitica: es una aplicación muy original, ya que su principal característica es que la organización del día a día está representada como un videojuego de rol medieval. En ella se avanzan distintos niveles, y además se caracteriza por diferenciar entre buenos y malos hábitos. Dommus: organización familiar. Esta aplicación ayuda para organizarte con los tuyos (pareja, familia, grupo de amigos o grupo de trabajo). Por ejemplo, en el núcleo familiar evita llevar la cuenta de lo que falta en casa, de la parte que toca limpiar u ordenar… Out of Milk: permite crear la lista de la compra y así tener controlado todo lo que falta en tu despensa. Como podemos ver, el mundo evoluciona y las nuevas tecnologías y aplicaciones pueden aportarnos una serie de beneficios que ayudan a mejorar la eficiencia y la productividad en el día a día, no solo para usuarios con déficits y patologías sino para cualquier persona que quiera organizar y facilitar sus rutinas. Emilio Ramos Jiménez, terapeuta ocupacional del Ceadac.

La ley 39/2006, de 14 de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, dentro de su exposición de motivos recoge manifiestamente la autonomía personal como uno de los principales retos de la política social en los países desarrollados, acorde a esto, la Administración General del Estado (AGE) y específicamente el Imserso desarrollan programas y servicios (planes de acción para las personas con discapacidad y mayores) dirigidos a la mejora de la calidad de vida no solamente de las personas en situación de dependencia y mayores en riesgo de padecer una situación de dependencia, sino a esa parte de la población que producto de una situación determinada (accidente), un problema de salud o la causa de los cambios demográficos que experimenta nuestra sociedad puedan estar en riesgo, dígase el caso de personas que sufren un daño cerebral adquirido (DCA) que son atendidas en el Centro de Referencia Estatal de Atención Daño Cerebral (Ceadac). La ley regula las condiciones básicas de promoción y de atención a las personas en situación de dependencia mediante la creación del sistema para la autonomía y atención a la dependencia (SAAD) que tiene por finalidad principal la garantía de las condiciones básicas y la prevención a los cuales se refiere la ley, y que se debe ejercer desde una acción coordinada y cooperativa de la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas. La promoción de la autonomía personal es un factor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con DCA que en la ley de promoción de autonomía personal es entendido como la “capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria” (artículo 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia). Desde el Ceadac enmarcados en estos preceptos, implementamos programas individualizados de promoción de autonomía personal enfocados desde un aspecto holístico, con el objeto fundamental de disminuir la situación de dependencia que recoge la propia ley como “estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria”.. Se destaca otro de los objetivos fundamentales de nuestros programas individualizados de rehabilitación (PIR), que va orientado a la integración de la persona en su entorno social y familiar, la reducción de la institucionalización y el empoderamiento de la persona con DCA potenciando su a capacidad de controlar, tomar por propia iniciativa sus decisiones personales y de cómo vivir de acuerdo con las normas, como cualquier integrante de nuestra sociedad. Pilar fundamental del abordaje en el Ceadac es la atención centrada en la persona usuaria, trabajando para que después del DCA pueda retomar en las mejores condiciones, la vida que tenía antes de la lesión. Inmaculada Gómez Pastor Directora Gerente del Ceadac Roberto López Manrique Responsable de Área Asistencial del Ceadac

El objetivo de este post es provocar la reflexión sobre la idoneidad de que el abordaje de los déficits desencadenados por un Daño Cerebral Adquirido (en adelante DCA) se realice dentro de los Servicios Sociales, innovando el modelo inicial, que se situaba en la Sanidad. El DCA es una causa importante de discapacidad que merma la calidad de vida de las personas que lo han sufrido, ya que supone dificultades tanto en la esfera física como en la cognitiva e incluso en la afectiva y relacional. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene una característica propia: la plasticidad, definida como la capacidad adaptativa del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio interno como en el externo. Esto da una visión muy positiva al DCA, ya que con cambios externos podemos conseguir mayor autonomía de las personas que los han sufrido, y por tanto mejorar su calidad de vida. En España están desarrollados para la atención a los ciudadanos el sistema sanitario y el sistema de servicios sociales, ambas competencias transferidas a la Comunidades Autónomas, aunque se cuenta con el Sistema Nacional de Salud (conjunto de los Servicios de Salud en el que se integran todas las estructuras y servicios públicos sanitarios) y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, a través de servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados). Ambos sistemas tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la población asegurando la prestación de la atención que se implementa a través de las Comunidades Autónomas. Utilizando este modelo, una persona que haya sufrido un DCA debe tener asegurado su tratamiento tanto en el aspecto sanitario como de apoyo si es que después han quedado déficits permanentes. Sin embargo es fundamental considerar, como se ha dicho anteriormente la plasticidad del cerebro, que favorece mediante un trabajo temprano la autonomía. La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mal llamada “ ley de la dependencia”, ya que abarca un aspecto, que sin ánimo de ordenar la importancia o necesidad, es al menos tan importante como la citada situación, y es la primera parte del título: Promoción de Autonomía Personal, que precisamente tiene como objetivo no llegar a estar en situación de dependencia, concepto de gran importancia dentro del tratamiento del DCA. Más allá de destacar que la Ley tiene por objeto “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia…..” (Ley 39/2006), tiene una proyección mucho más amplia y que abarca un cambio en el planteamiento de la atención a las personas con discapacidad en general y con DCA en particular, ya que queda regulado y con gran protagonismo el trabajo que se ha de realizar para favorecer la autonomía. Con las premisas anteriormente expuestas no es atrevido afirmar que el abordaje tanto desde el punto de vista asistencial como de la rehabilitación tiene cabida dentro los Servicios Sociales, teniendo en cuenta que en año 2002 se inauguraba el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), creado por el Imserso (Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002), cuya misión es promover en todos los territorios del Estado recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva. Durante estos 17 años, se han tratado a casi 5.000 personas usuarías, mediante programas transdisciplinares e individuales de promoción de autonomía personal, que han evidenciado el éxito de este abordaje en el marco de los servicios sociales, extremo este publicado en el “Informe de gestión clínica de rehabilitación del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral”, publicado por el Imserso en la Colección Otros Servicios Sociales, Serie de Documentos Técnicos y Estadísticos. Además de las opiniones subjetivas, pero no por ello menos válidas de personas usuarias que están testimoniadas en diferentes libros. Por otra parte es necesario incluir en esta reflexión sobre el cambio de lenguaje propuesto y que conlleva una visión más social que sanitaria, la propuesta es hablar de Promoción de Autonomía Personal, en vez de Rehabilitación, que no deja de ser un término anclado en el modelo médico y por tanto sanitarista. No podemos olvidar la necesidad que tiene la población con DCA de servicios sanitarios, pero la idea es ir más allá y considerar la posibilidad de entender el abordaje terapéutico, no sólo desde el punto de vista físico, e incluso cognitivo, sino desde una globalidad en la que prime el concepto de persona, desde todos puntos de vista y cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona que ha tenido un DCA. Si tenemos en cuenta que la rehabilitación está dentro de la misión de los Servicios Sociales y la promoción de Autonomía Personal, dentro de la Ley 39/2006 , incluso formando parte de su nomenclatura, el tratamiento de las personas con DCA puede ser contemplado directamente dentro de la red de recursos de Servicios Sociales, con la parte positiva de que se puede incidir en prevención de situaciones de dependencia gracias a la plasticidad cerebral, y a un trabajo transdisciplinar y global, como se ha desarrollado anteriormente. Sin embargo también es necesario considerar, que si bien es cierto que el DCA tiene posibilidad de mejora, en algunos casos de forma muy llamativa, no es menos cierto que es causa de discapacidad, tanto cognitiva como motórica, siendo necesario propiciar la creación de recursos que atiendan en un nivel más conservador, pero no por eso menos importante, ya que la especialización en el abordaje de estos casos es importante. Nos tenemos que enfrentar a las necesidades de una población que va en aumento sin duda por los avances de la medicina, pero no debemos descuidar la novedad que supone los déficits del DCA, que es causa de diferentes discapacidades tanto físicas como cognitivas, y que puede desembocar en situaciones de dependencia, pero también se puede trabajar con otras perspectivas desde la prevención, y la promoción de la autonomía personal. Los servicios sociales tienen la capacidad y la responsabilidad de la atención a las personas con DCA y sus familias, sin embargo hemos de seguir trabajando para prevenir y avanzar en los programas, cuyo fin es la calidad de vida de las personas. En este punto cabría comenzar a hablar de los recursos sociosanitarios, de los que el Ceadac es prototipo, pero esto queda para el siguiente post… Inmaculada Gómez Pastor, Doctora en Neuropsicología. Directora Gerente del Ceadac.

La vida de pareja puede verse muy afectada tanto por las consecuencias directas que el daño cerebral adquirido tiene en la persona que lo sufre como por las consecuencias indirectas que dicha situación genera en el otro miembro de la pareja. Muchas veces, es inevitable que, en esta nueva situación y ante este cambio de vida, la pareja sienta rabia, frustración, aislamiento, culpa y cansancio. Rabia, frustración y aislamiento La rabia y la frustración son sentimientos muy naturales y habituales en quienes asumen la función de cuidador principal de una persona con daño cerebral adquirido. La rehabilitación y recuperación de la persona afectada no sigue un patrón lineal y lógico, y no siempre es fácil encontrar de inmediato las respuestas que mejor se ajustan a las dificultades que van surgiendo. Hacer planes se vuelve muy difícil y eso puede impregnar la vida de pareja de una sensación de incertidumbre. La reacción de personas ajenas al núcleo familiar que no entienden necesariamente la complejidad de las dificultades, puede empeorar la situación. En efecto, el daño cerebral adquirido es, a veces, una discapacidad invisible: la persona que lo padece puede tener una apariencia completamente sana y a veces puede comportarse como si no sufriera ninguna consecuencia de la lesión (el 90 % de las personas que padecen una lesión cerebral consiguen una buena recuperación física aunque pueden persistir secuelas cognitivo-conductuales que pueden implicar un cambio respecto a la personalidad previa). Eso hace que, desde el exterior, es decir, desde fuera del núcleo familiar o del círculo de allegados, no sea fácil ver o comprender el verdadero impacto del daño cerebral adquirido en la vida familiar, lo cual puede generar o ahondar en la familia y, sobre todo en el cuidador principal, un sentimiento de aislamiento y una sensación de abandono a su propia suerte; puede tener la sensación de que nadie entiende realmente la dificultad y gravedad de su nueva situación. Buenas Prácticas Identificar los factores que desencadenan los sentimientos de rabia y, en lo posible, tratar de evitarlos: por ejemplo, familiares o amigos que no entienden la gravedad de la situación. Expresar la rabia en lugar de acumularla: hacerlo con alguien que le entiende a la persona cuidadora, con alguien en quien confía. Reforzar la actividad física: practicar algún deporte, pasear o incluso ocuparse de las tareas domésticas, puede ayudar a eliminar el estrés. Reconocer la fuente primaria que origina el sentimiento de rabia: la única manera de relativizar, de ver las cosas con cierta perspectiva, es darse cuenta de cuál es la causa real. Sentimiento de culpa Es frecuente, y es normal, que las personas que asumen la función de cuidador o cuidadora principal se sientan culpables por sentir rabia o frustración con respecto a la persona a la que atienden. A veces, en particular cuando la persona ha sufrido un cambio de personalidad a raíz del daño cerebral adquirido, puede ocurrir que no le gusten algunos de sus nuevos rasgos de personalidad o que no le guste que algunos rasgos preexistentes se hayan visto reforzados o hayan desparecido. Muchos cuidadores en esta situación oscilan continuamente entre sentimientos de rabia y de culpa. El cariño que se le tenía a la persona antes de la lesión, la pena por lo ocurrido, y el deseo de mirar hacia delante se entremezclan con sentimientos de frustración y desesperación y con la sensación de estar atrapado. Buenas Prácticas No pretender ni esperar ser perfecto y tratar de aceptar las propias debilidades. Aceptar la culpa como un sentimiento común y natural en estas situaciones y difícilmente controlable. Tratar de reconocer que es natural que en el proceso de cuidado y apoyo a otra persona pueden experimentarse sentimientos muy negativos hacia ella. Cansancio Cuidar a una persona con daño cerebral adquirido genera cansancio: la preocupación, el impacto emocional y la carga física pueden acabar en una sensación de fatiga muy debilitante. Buenas Prácticas Alimentarse bien. Dormir bien. En caso de tener problemas de sueño, aprender algunas técnicas de relajación: relajación centrada en la respiración, meditación, relajación muscular. Cada quien tiene sus propias estrategias para hacer frente a las situaciones, de modo que hay que descubrir las estrategias para enfrentarse a las cosas y para superar las dificultades que mejor se ajustan a la forma de ser de cada uno. Pedir ayuda a otros miembros de la familia, amigos y amigas. Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo. Solicitar asesoramiento para el manejo en actividades de la vida diaria y sobre productos de apoyo que ayuden a realizar las actividades con menor esfuerzo. Pérdida del afecto Uno de los efectos más devastadores del daño cerebral adquirido es perder a la persona que uno quería. Es posible que la persona no recupere su personalidad anterior a la lesión: en tales situaciones, el otro miembro de la pareja puede sentirse como si estuviera casado con un extraño o como si de repente quien antes era su pareja se hubiera convertido en un hijo. La relación de igualdad, de compañerismo, de solidaridad y apoyo mutuo se ve muy afectada. Ajustarse a esa nueva personalidad puede ser un proceso muy largo y arduo. Enfrentarse a esa situación, es decir, a la pérdida de la relación amorosa y a la pérdida de la relación de compañerismo, es un verdadero desafío para el otro miembro de la pareja, para su sentimiento de ser uno mismo, para sus fuerzas y recursos. Buenas Prácticas Tratar de detectar las estrategias que más ayuden a seguir siendo uno mismo y que más energía generen para soportar y superar ese proceso emocional. Recurrir a servicios de respiro y a grupos de apoyo. Recurrir a un profesional que le escuche y le aconseje. Fuente Centro de Documentación y Estudios SIIS Dokumentazio eta Ikerketa Zentroa. Fundación Eguía-Careaga Fundazioa.VIVIR MEJOR Daño Cerebral Adquirido: claves para la prestación de apoyos y para la promoción de la autonomía.

El Ceadac participa desde el pasado mes de mayo en un proyecto del Ceapat sobre apoyos tecnológicos y accesibilidad cognitiva. La accesibilidad cognitiva es la propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan inteligibles o de fácil comprensión. El avance en este ámbito puede resultar beneficioso para todas las personas con trastorno mental, discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista, daño cerebral sobrevenido y deterioro cognitivo asociado al envejecimiento. La tecnología de apoyo, en este contexto, puede convertirse en un elemento fundamental para la accesibilidad cognitiva. Objetivos Los objetivos de este proyecto son: Contribuir a la reflexión sobre la importancia de la accesibilidad cognitiva y el esfuerzo conjunto. Mayor conocimiento de las características y necesidades de distintos colectivos en relación a la accesibilidad cognitiva. Identificar cuáles son las principales barreras para la participación vinculadas a la accesibilidad cognitiva. Posibilitar el intercambio de información, conocimiento y experiencias entre los agentes participantes en el proyecto. Metodología Para su realización se tendrán en cuenta entrevistas, grupos de discusión, cuestionarios y reuniones en línea, y, como resultado final, se realizará un documento en formato electrónico de acceso gratuito. Actualización Diciembre 2016: Ya tenéis disponible el documento del proyecto Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva: de la autonomía a la participación.